Na… Elméletileg minden rendben. Legalábbis ezt mondta az onkológusunk. A daganat Bence hátában nem változott. Ott van, de ennyi. Fél év múlva jön a következő MR.
Posts Tagged ‘onkológia’
Megint sikerült beszélni az onkológussal
péntek, február 15th, 2013Onkológia, hörgőgyulladás meg mindenféle
hétfő, június 13th, 2011Na… már jó rég volt az utolsó MR is. Szerencsére az eredmények nem rosszak. Ami van, arról tudtunk, rosszabb nincs. A daganat bent maradt része kicsit változott. Most „hosszabb mint széles”. Korábban pontos méreteket írtak, most csak annyit mondtak, hogy nagyon vékony és kb. 30 mm. Az onkológus azt mondta, hogy ahogy nő Bence, úgy változik majd vele ez is. Szerencsére a vérkép sem volt rossz, az onkológián örültek. Következő MR ősszel. Ha minden jól megy akkor még 1-2 év és át állunk az éves vizsgálatokra. Ezek a tervek.
Az elmúlt hetekben köhögünk. Voltunk doktornéninél, meg röntgenen, de szerencsére „csak” hörgőgyulladás. Különösebb problémát eddig nem okozott, de az esték nehezen mentek. Minden este nagy kihívás volt. Amint letette Bence a fejét már kezdődött is a köhögés. Az esték múlásával ez egyre könnyebb lett. Most már mintha sikerülne végigaludni az éjszakát.
Az óvodának lassan vége és jön a nyári „szabadság” a gyerekeknek. Tennivaló akad bőven az udvaron is. Bence kertészkedik, csúszdázik, élvezi a jó időt.
Bence
Egy újabb kör
szombat, május 22nd, 2010Sokáig nagy volt a csend, mert nem nagyon kellett mennünk sehova. Egyszer voltunk orvosnál megvizsgálták Bencét. Szerencsére semmi újat nem tudtunk meg. A féloldalas izzadás az csak egy látható tünete annak, hogy az egyik felén sokkal gyengébb a szimpatikus idegrendszere (ha jól emlékszem). Ez nagyjából annyit tesz, hogy az egyik felén kb. minden szerve kisebb aktivitással fog működni, mint a másik oldalon.
Az elmúlt napokban mindenkit kicsit megviselt egy torokfájással és orrfolyással jár kórság, amit valahol sikerült begyűjtenünk. Nincs kivétel, mind a négyen beleestünk. Most Bence az, akin egyelőre nem látszik annyira, de azért neki sincs minden rendben.
Nem sokára indul a kórházlátogatás újra. Menni kell MR-re, neurológiára, onkológiára. Remélhetőleg mindegyik csak kontroll vizsgálat lesz és nem kell sehol sem időzni, vagy újabb rossz híreket megtudni.
Hamarosan újra jelentkezünk, addig itt egy kép a gyerekekről:
Anna és Bence
90%
csütörtök, február 25th, 2010Kilencven százalék… Ennyi. A mai ismeretek szerint 90% az esély arra, hogy 1-2 centiméternél nagyobb daganat nincs most Bence szervezetében. A MIBG vizsgálat az orvos elmondása szerint a Bencénél talált daganattípust 90 százalékos valószínűséggel megmutatja, amennyiben 1-2 cm-nél nagyobb. Az MR vizsgálaton még találhatnak valamit, de bízzunk abban, hogy a műtét során sikerült tényleg makroszkópikusan mindent eltávolítani.
Tegnap voltunk onkológián. Elméletileg nagy gond most nincs. A vérkép is jónak mondható. Bence jókedvű. Más nincs.
Hírek mára
kedd, január 26th, 2010Tegnap Anna volt a soros. Annánál korábban volt egy ciszta, amit az éppen elromlott, majd tartósan elromolva maradó ultrahangos masina miatt nem tudtak újra megvizsgálni. Ezt próbáltuk még korábban a Péterfy kórházban megvizsgáltatni, de nem sikerült. Most úgy gondoltuk, hogy nem ártana Annának is bekukucskálni és megnézni, hogy minden rendben van-e. Annát is a Tűzoltó utcában vizsgálták és szerencsére nem láttak semmi problémát. Minden a helyén van, a szív, mellkas is jónak tűnik és a ciszta is eltűnt.
Ma Bence volt vizsgálatokon. Sebészet, röntgen, sebészet, onkológia (ez volt a sorrend). Hozzá kell szoknunk az ilyen félnapos programokhoz. Új információink nincsenek, inkább csak egyre jobban tudatosul bennünk, hogy ez nem ér véget egyhamar. 2-3 hét múlva MR, majd ismét sebészeti és onkológiai vizsgálat.
Jó hírek:
Bence műtéti sebei és mellkasa a lehetőségeihez képest jól van. Erre vonatkozóan kezelés vagy egyéb vizsgálat egyelőre nem szükséges.
Semleges / ismert hírek:
Bence tüdejében folyadék van, előbb-utóbb fel kell szívódnia. A szív még mindig kicsit jobbra van, de már látszik javulás. A mellhártya hegesedik, ami a műtétek után normális. Figyelni kell, hogy ne okozzon gondot. A bordák még laikus számára is feltűnően vékonyak. A daganat sajnos nem engedte fejlődni.
Kevésbé jó hírek:
Lehet, hogy a daganatba mégis csak kicsivel kevesebb jóindulat szorult. Sajnos megvolt annak a lehetősége, hogy a daganat méreteiből adódóan eltérő szövettani eredményeket kapjunk. Most ott tartunk, hogy az onkológusnak egyeztetni kell, meg konzultálni, mert ellentmondó eredményeket lehet olvasni a szövettani papírokon. Hát… ha nagyon optimista akarok lenni, akkor lehet elírás is, de azért lássuk be kicsi a valószínűsége.
Bence már fel tud állni egyedül és segítséggel ugyan, de tud sétálni. A probléma az, hogy ha pl. a fejtartása és a járása pár hét alatt nem javul, akkor megint lehet neurológushoz is menni. Bár itt még meg van annak is az esélye, hogy a sebek, a vágások és a bordatörések nehezítik a dolgát, meg persze a 2 kg hiány a mellkasában. A lábai mozognak rendesen, de egyedül nehezen tartja az egyensúlyát.
Ma kicsit megijedtünk a röntgen után, mert a doktornő az eredményekkel szó nélkül átszaladt egy másik orvoshoz, majd csak annyit kérdezett, hogy vannak-e korábbi leleteink. Elsőre nem értettük, aztán kiderült, hogy a doktornő, még egyszer sem látta Bencét. Amikor megmutatta egy másik orvosnak ő csak annyit kérdezett: „… mi evvel a baj?!? …” A másik doktor már látta korábban Bence eredményeit és tudta, hogy a mai kép, az már egy javított verzió. Elsőre rémisztő volt, hogy már megint mi történhetett, de aztán végül nem volt semmi érdekes.
Most egy pici időnk van. Erősödünk. Bence szerencsére eszik-iszik rendesen. Már a fürdés is kezd hasonlítani a régi pancsolásokhoz.
Jó és kevésbé jó hírek…
péntek, január 15th, 2010Bence ma nem volt túl jó bőrben. Sajnos lelkileg is megviseli ez az egész, bár éppen az előbb kérdeztem, hogy mi újság van vele, pont tévét nézett a nővérekkel. Reméljük ezt még valahogy kiheveri.
A gond az, hogy sajnos szüksége van légzéstámogatásra. Már reggel visszaadták neki a maszkot, de ez nem volt elég. Reggel kértek vérképet és mellkasröntgent, mert nem volt teljesen rendben a légzése. Sajnos vagy inkább szerencsére egyik sem mutatott elváltozást, ami indokolta volna Bence rendkívül nehéz légzését. A végső okokkal az altató orvos szolgált. Ő jött rá arra, hogy nem a tüdővel van a gond, hanem már a tüdőig el sem jut a levegő. A daganat körbenőtte a légutakat és (nem igazán értettem pontosan) kívülről támasztotta, vagy nyomta, vagy kapaszkodott bele… a lényeg az, hogy egy részen, miután kivették a daganatot nagyon meggyengült. A gond az, hogy ez sem jelentkezett, mert amíg gépen volt, a tubus elég merev volt ahhoz, hogy ezt ne vegyék észre. Amint levették a gépről már romlott is az állapota, de nem a tüdő, vagy a légzés, vagy a keringés miatt, hanem mert meg kell erősödnie és alkalmazkodnia kell a légzésének a megváltozott, daganat nélküli körülményekhez. Azt, hogy ez meddig tart(hat) nem tudjuk. Ha nagy gond van, akkor 48 órára visszakapja a gépet, aztán majd meglátjuk. Vérgáz szintjei egyébként rendben vannak, így a tüdő szerencsére teszi a dolgát.
A mai jó hír, hogy van részleges eredmény a szövettani vizsgálatokról. Egyelőre úgy tűnik, hogy a csontvelő tiszta. Egyik csontvelő mintában sem találtak elváltozást. A daganat vizsgált részei is érett sejtekből állnak, amik arra utalhatnak, hogy „passzív” utókezelés szükséges első körben. Ezt az onkológus mondta. Ma volt szerencsém beszélni vele. A dolog szépséghibája csak az, hogy ezek még nem a végleges eredmények. Ahogy a műtét után említette a professzor, lehetnek olyan részek is ahol jóindulatú, és lehet rossz indulatú is. Az utókezelés szempontjából a hivatalos végeredményt meg kell várni, de a passzív kezelés alatt azt értette, hogy gyakori (1-3 hónap) MR vizsgálatokkal ellenőrizni kell a bent maradt sejteket és figyelni azok aktivitását. Ha rossz indulatúnak tűnnek, akkor el lehet kezdeni a terápiát, ha nőnek és még mindig jóindulatú, akkor viszont nagy valószínűséggel várni kell, mert azt megint sebészi úton kell eltávolítani. Legjobb esetben arra is megvan az esély, hogy Bence immunrendszere legyűri a maradék sejteket. Az onkológus azt mondta, hogy „először a műtétet kell túlélni, után lehet a továbbiakról beszélni”. Hát, ha nem is ilyen drasztikusan kell fogalmazni, de erről van szó.
Bence most erősödik és bízunk abban, hogy hamar otthagyjuk az intenzív osztályt.