Nem igazán történik semmi. Várjuk az eredményeket, még mindig, de szerencsére nincs most okunk panaszra. Bence jól van. Ahogy már írtam korábban is, jön, megy, fut, szalad, játszik, eszik, iszik, pacikat etet stb…
Teljesen normális lenne minden, ha nem kellene várni arra a szerencsétlen eredményre már lassan három hete. Na mindegy előbb-utóbb meg lesz.
Addig itt a két norvég viking palánta. Anna kicsit félreértelmezte a feladatot, de azt legalább magabiztosan tette.
Anna és Bence - a két norvég
Voltunk neurológiai vizsgálaton a Heim Pál Kórházban. Innen indult az egész kálvária. Ha itt nem küldenek el minket azonnal MR-re, hanem elkezdenek kezelni mindenféle dologra tévesen, akkor nem is tudom mi lett volna. Szerencsére az itteni körülményekre sem lehet egy rossz szavunk sem. Mindenki nagyon aranyos és kedves volt. Bencét a „sikertörténetüknek” hívják, és sokan megcsodálják, amikor visszamegyünk. Szerencsére ide már a daganat miatt nem kell többet menni. Minden olyan dolog helyrejött az idegrendszerében, aminek volt lehetősége erre. Maradt azért egy pár apróság, de ezek nem okozhatnak (elméletileg) később problémát.
A keddi napunk lassan telt. Valahogy ez mindig rossz érzéssel tölti el az embert. Reggel 5-kor keltünk, hat előtt már úton voltunk. Bence nem ehetett / ihatott semmit majdnem egész nap. Fél nyolc után megkaptuk a csövünket, vettek vért utána mentünk a nappali osztályra. Csöpögött az infúzió és vártuk, hogy mehessünk. 11-re volt időpontunk, de ezek csak kb. iránymutatónak vannak. A lényeg az, hogy a nap stimmeljen, mit számít egy-két óra csúszás. Bencét megint a Balassa utcában vizsgálták. Ott is kellett várni elég sokat, de a leghosszabbnak mindig az tűnik, amikor éppen bent van. Most is kb. 40 percet volt a gépben, de elég fáradt volt és így az altatás tovább tartott. Még kb. negyed órát aludt a folyosón a padon, mire sikerült felébreszteni. Eredmények még nincsenek, majd kb. két hét múlva. Nem volt ott az az orvos, aki a felvételeket elemezhetné. Addig türelem és várakozás. Nem hivatalos eredmények elméletileg lehetnek, ha nagy a gond, de ha lehet, akkor inkább várunk.
Amikor vizsgálatokra megyünk, mindig megdöbbenek, hogy mennyire súlyos tud lenni egy ilyen betegség. Volt egy ikerpár, akiknek valamilyen vesedaganata volt. Másfél évig úgy tűnt, hogy tünetmentesek, aztán újra előjött mindkettőjüknek. Most kemoterápiát is kaptak. Gyomorszorító érzés látni kisgyerekeket haj nélkül. Na mindegy… nem ez a lényeg. Mindig annak kell örülni ami van.
Bencének szépen gyógyulnak a sebei. Már elég halványak, őt sem zavarja. Volt egy időszak amikor néha-néha arra panaszkodott, hogy viszketnek, de mára úgy tűnik rendben van.
Jövő héten megyünk neurológiára is. Azokat a dolgokat, amiket a doktornéni mondott, nézegetjük. (pl. hol csikis, ha valahol megbökjük ujjal a talpát, akkor hogyan húzza a lábujjait stb.) Nem mondom, hogy nagyon megnyugtató minden esetben, de azt mondták, hogy időbe telik, mire minden reflex a helyére kerül.
Nagyjából itt tartunk. Új dolgokat nem tudunk. Egy vizsgálaton túl vagyunk, várunk.
Anna és Bence dolgozik
Sokáig nagy volt a csend, mert nem nagyon kellett mennünk sehova. Egyszer voltunk orvosnál megvizsgálták Bencét. Szerencsére semmi újat nem tudtunk meg. A féloldalas izzadás az csak egy látható tünete annak, hogy az egyik felén sokkal gyengébb a szimpatikus idegrendszere (ha jól emlékszem). Ez nagyjából annyit tesz, hogy az egyik felén kb. minden szerve kisebb aktivitással fog működni, mint a másik oldalon.
Az elmúlt napokban mindenkit kicsit megviselt egy torokfájással és orrfolyással jár kórság, amit valahol sikerült begyűjtenünk. Nincs kivétel, mind a négyen beleestünk. Most Bence az, akin egyelőre nem látszik annyira, de azért neki sincs minden rendben.
Nem sokára indul a kórházlátogatás újra. Menni kell MR-re, neurológiára, onkológiára. Remélhetőleg mindegyik csak kontroll vizsgálat lesz és nem kell sehol sem időzni, vagy újabb rossz híreket megtudni.
Hamarosan újra jelentkezünk, addig itt egy kép a gyerekekről:
Anna és Bence
Nagyjából minden rendben. Lázunk már nincs. Igazából nem lehet tudni, hogy mi volt. A lázas hullámok egyik napról a másikra abba maradtak. Játszik, fut, szalad… Vesemedence gyulladás nincs, a vesék elméletileg rendben.
Más nincs.
Remélhetőleg mást gondot nem okoz.
Ez önmagában jó hír. Nem kell kezelés. Első körben kb. 3 havonta MR vizsgálatok lesznek, hogy meg lehessen nézni a daganat természetét. Mennyire akar növekedni, mennyire aktív. Ezek mind altatásos vizsgálatok, tehát egy teljes napos program lesz, ahogyan volt a múltkor is.
Azt tudtuk eddig is, hogy ez nem olyan betegség, hogy egyszer csak meggyógyulunk… Ezzel egy jó ideig együtt kell élni. Ha nem okoz gondot, akkor vígan el lehet nagyon sokáig odabent, senkit sem fog zavarni.
Kérdeztétek, hogy Bence hogy van… Szerencsére nagyon jól van. Sokkal felszabadultabb, szaladgál, ugrál, kiabál. Egyáltalán nem lehet látni rajta, hogy min ment keresztül. Leszámítva a két nagy vágást, szinte semmi jele annak, hogy nemrégen operáltak ki belőle egy 2 kg-os daganatot. A járása szépen helyre jött (bár picit idegesítő az a tudat, hogy a gerinc melletti idegpályákat egy kis szakaszon még mindig daganat veszi körül). Két apróság maradt, ami inkább csak szépség hiba. A fejtartása még nem a régi, de a neurológus szerint ez inkább lelki eredetű dolog, nem pedig idegi eredetű. A másik viszont vagy a műtétekkel, vagy a daganattal van összefüggésben. Bence féloldalasan izzad. Amikor nagyon belemerül a szaladgálásba, akkor az egyik keze és a fejének az egyik fele tiszta verejték a másik pedig teljesen száraz. A fején majdnem lehet látni az elválasztó vonalat is. Az orvosok elmondása szerint ez egyáltalán nem probléma és jelen esetben érthető. Ez legyen a legnagyobb bajunk.
Szerencsére az életünket igyekeztünk eddig is úgy élni, hogy a daganat a normális életet ne nagyon befolyásolja. Szerintem ha valaki kívülálló látná Bencét (vagy minket) nem igazán tudná megmondani, hogy bármiféle baj lett volna velünk. Én úgy gondolom, hogy ez így normális. Hosszútávon mindenkinek sokkal jobb, ha tudomásul vesszük a helyzetünket és nem hagyjuk, hogy ez befolyásolja gondolatainkat és az életünket. Máshogy szerintem nagyon nehéz lenne / lett volna elviselni.
Remélem ennél rosszabb nem történik velünk. Most, hogy a kórházi látogatások ritkábbak (bízzunk benne) lesznek, valószínűleg kevesebbet is fogok írogatni. Igyekszem azért rendszeresen beszámolni arról, hogy éppen mi történik velünk.
Nézőpont kérdése… A sokkal jobb, mint volt annyit tesz, hogy jelenleg van egy 3-4 cm hosszú vékony maradványdaganat, amely körülöleli a gerincből kilépő idegpályákat 3 csigolya mentén. Azt, hogy mi lesz, nem tudjuk. Kedden lesz egy konzultáció, ahol megvitatják, merre tovább.
A lehetőségek:
Részletekbe a doktor úr érthetően nem szeretett volna belemenni. Várunk, megint…
Ha más szemszögből nézzük, akkor ez tényleg sokkal jobb hír, mert nem azzal kell foglalkozni, hogy most hogyan kellene nekiállni valamilyen terápiának, hanem még meg van az esély arra is, hogy erre nem lesz szükség.
Ennyi.
Ma Anna volt a soros. Most őt vittük vizsgálatra.
Na ez a diagnózisnak nem mondható informális megállapítás az, amivel nem jutunk messzire. Azt bevallom reméltük, hogy a januári állapotnál már nem sok rosszabb van. Na mindegy. Kicsit idegölő, hogy nem tudjuk mit jelent ez a mondat. Jobb-e azért, mert nincs daganat és majdnem minden megy a helyére, vagy jobb, mert csak kis daganat van. Na erre varjunk gombot… Azért kellemetlen egy kicsit, mert valószínűleg ettől függ, hogy lesz-e utókezelés vagy sem.
Holnap megpróbálunk valamit telefonon megtudni. Ha nincs eredmény az már lehet jó is. Elméletileg a nagyon rossz hírek gyorsan terjednek. Ez a pár szavas megállapítás is külön kérésre történt. A rendszer úgy működik, hogy ott a helyszínen nem igazán mondanak általában semmit. Mindenkinek megy vissza minden adata a Tűzoltó utcába.
Bencét ma (is) altatták. Reggel háromnegyed ötkor keltünk. Anna Kertvárosban mamázott mi meg mentünk Pestre. Elméletileg 7.30-ra kellett volna a Tűzoltó utcában lennünk, de rutintalan betegekként nem tudtuk, hogy ezek csak iránymutató dolgok. Röpke 1 óra üldögélés után kaptunk csövet, utána mentünk infúzióra. Várás. Elméletileg 12.30-ra lett volna időpontunk a Balassa utcában, de már 11 után átmentünk. 11:34 – 12:15 között altatták, vizsgálták. Ma még csak pépeset ehetett és nem igazán sétálgathatott egyedül, nehogy megszédüljön, de holnap már teljes gőzzel dolgozhat. Estére elfáradt és kimerült. Ment önként és dalolva aludni.
Kilencven százalék… Ennyi. A mai ismeretek szerint 90% az esély arra, hogy 1-2 centiméternél nagyobb daganat nincs most Bence szervezetében. A MIBG vizsgálat az orvos elmondása szerint a Bencénél talált daganattípust 90 százalékos valószínűséggel megmutatja, amennyiben 1-2 cm-nél nagyobb. Az MR vizsgálaton még találhatnak valamit, de bízzunk abban, hogy a műtét során sikerült tényleg makroszkópikusan mindent eltávolítani.
Tegnap voltunk onkológián. Elméletileg nagy gond most nincs. A vérkép is jónak mondható. Bence jókedvű. Más nincs.
Ma megint túl vagyunk egy vizsgálaton. Illetve vizsgálatokon. Sebészeti szempontból minden a legnagyobb rendben. A tüdő tiszta, normál méretű. A vágások szépek. Egyetlen szépséghiba talán az, hogy a mellhártya hegesedik. Nem igazán értem, hogy ez hogy működik, de most szépen lehetett látni a röntgen felvételeken. Elméletileg ez akár normális is lehet. Szerencsére gondot nem okoz. Ami még jó hír, hogy a sebészetre csak fél év múlva kell mennünk.
Elmentünk az Amerikai útra, a korábbi szövettani eredményekért, de szerencsére (vagy sajnos) ugyanazt már átküldték a Tűzoltó utcába. Így „feleslegesen” mentünk át egy olyan papírért, amiből már volt egy példányunk. Nem baj, úgyis arra jártunk.
Holnap megyünk onkológiára. Itt még mondhatnak érdekes dolgokat, ettől kicsit tartunk. Sajnos most már nagyon sok papíron szerepel az, hogy „mellkas rosszindulatú daganat”. Bár ahogy korábban már írtam ez nem teljesen egyértelmű. A daganat nagyon sokféle sejtből állt és remélhetőleg holnap majd okosabbak leszünk.