Archive for the ‘SOTE II. – Tűzoltó utca’ Category

Bence nem lehet űrhajós…

kedd, szeptember 28th, 2010

…de ez legyen a legnagyobb bajunk.

Ahogy már írtam korábban, megint mehetünk vizsgálatokra. Ma sebészeten voltunk. Megnézték a műtéti hegeket, meghallgatták a tüdejét és készült röntgen is. Szerencsére semmi új dolgot nem tudtunk meg. Nagy gond pedig nincs. Bence bordái próbálnak javulni, gyógyulni. A daganat méretei miatt el is voltak vékonyodva és a műtét során pedig el lettek törve, hogy kiférjen a daganat. Ezek a törések gyógyulnak. Egy borda van csak ami „álizületesedik” vagy mi a fene. Kb. annyit jelent, hogy nagyon vékony volt és nem is igazán szilárd és két külön darab találkozik aztán majd vagy összeforr rendesen vagy nem. Nagyjából ennyi volt ebből érthető. Bence terhelhető és sebészeti szempontból egészséges, de pont a bordák és a tüdő miatt nem lehet pl. űrhajós. A következő kontroll egy év múlva. Ez jó.

Gaal - Anna, Bence

Gaal - Anna, Bence

A kép még szeptember elején készült. Elmentünk Gaal-ba, mert Anna még csak anya pocakjában járt arra.

Bence korábban kapott egy „Bátorság oklevelet” ezt is fel akartam már tölteni, de nem volt időm rá. Most itt van:

Bátorság oklevél

Bátorság oklevél

Az „oklevél” is fel van ragasztva a matricás szekrényre a többi (általában doktornéniktől, doktorbácsiktól) kapott matrica mellé. Van rendesen…

Anna egyébként napközibe, Bence pedig óvodába jár már. Bence úgy ment oviba, hogy nem is volt beszoktatása. Első nap már szólt, hogy „apa menj haza, mert egyedül megyek be!”, így egyedül volt már az első napon is. A harmadik napon pedig már az egész délelőttöt ott töltötte, ott is evett.

Megvan az eredmény – jó hírek

szerda, június 23rd, 2010

Kisebb lett a daganat. Ez nagyon jó hír. Nem is akármennyivel… A három héttel ezelőtti MR vizsgálat idején már csak 5-10 mm-es volt. A hivatalos megfogalmazásban valahogy úgy hangzik, hogy a „bal oldali reziduális tumor jelentős regressziót mutat” vagy valami ilyesmi. Az előző állapotokhoz képest ez kb. 2-3 cm-es csökkenés.

Ennek nagyon próbálunk örülni, de pont a múltkor találkoztunk egy ikerpárral, akik másfél évig voltak tünetmentesek az első beavatkozás után, most pedig vese műtétek és kemoterápia megy éppen náluk. Na de nem ez a lényeg!

Most úgy néz ki, hogy az út remélhetőleg jó, amin haladunk.

Anna és Bence homokoznak

Anna és Bence homokoznak

Voltunk MR-en

csütörtök, június 3rd, 2010

A keddi napunk lassan telt. Valahogy ez mindig rossz érzéssel tölti el az embert. Reggel 5-kor keltünk, hat előtt már úton voltunk. Bence nem ehetett / ihatott semmit majdnem egész nap. Fél nyolc után megkaptuk a csövünket, vettek vért utána mentünk a nappali osztályra. Csöpögött az infúzió és vártuk, hogy mehessünk. 11-re volt időpontunk, de ezek csak kb. iránymutatónak vannak. A lényeg az, hogy a nap stimmeljen, mit számít egy-két óra csúszás. Bencét megint a Balassa utcában vizsgálták. Ott is kellett várni elég sokat, de a leghosszabbnak mindig az tűnik, amikor éppen bent van. Most is kb. 40 percet volt a gépben, de elég fáradt volt és így az altatás tovább tartott. Még kb. negyed órát aludt a folyosón a padon, mire sikerült felébreszteni. Eredmények még nincsenek, majd kb. két hét múlva. Nem volt ott az az orvos, aki a felvételeket elemezhetné. Addig türelem és várakozás. Nem hivatalos eredmények elméletileg lehetnek, ha nagy a gond, de ha lehet, akkor inkább várunk.

Amikor vizsgálatokra megyünk, mindig megdöbbenek, hogy mennyire súlyos tud lenni egy ilyen betegség. Volt egy ikerpár, akiknek valamilyen vesedaganata volt. Másfél évig úgy tűnt, hogy tünetmentesek, aztán újra előjött mindkettőjüknek. Most kemoterápiát is kaptak. Gyomorszorító érzés látni kisgyerekeket haj nélkül. Na mindegy… nem ez a lényeg. Mindig annak kell örülni ami van.

Bencének szépen gyógyulnak a sebei. Már elég halványak, őt sem zavarja. Volt egy időszak amikor néha-néha arra panaszkodott, hogy viszketnek, de mára úgy tűnik rendben van.

Jövő héten megyünk neurológiára is. Azokat a dolgokat, amiket a doktornéni mondott, nézegetjük. (pl. hol csikis, ha valahol megbökjük ujjal a talpát, akkor hogyan húzza a lábujjait stb.) Nem mondom, hogy nagyon megnyugtató minden esetben, de azt mondták, hogy időbe telik, mire minden reflex a helyére kerül.

Nagyjából itt tartunk. Új dolgokat nem tudunk. Egy vizsgálaton túl vagyunk, várunk.

Anna és Bence dolgozik

Anna és Bence dolgozik

Túl szép lett volna

szerda, március 10th, 2010

Nézőpont kérdése… A sokkal jobb, mint volt annyit tesz, hogy jelenleg van egy 3-4 cm hosszú vékony maradványdaganat, amely körülöleli a gerincből kilépő idegpályákat 3 csigolya mentén. Azt, hogy mi lesz, nem tudjuk. Kedden lesz egy konzultáció, ahol megvitatják, merre tovább.

A lehetőségek:

  • műtét, de nagyon kockázatos, mert rossz helyen van
  • várás, megnézzük növekszik-e
  • kezelés

Részletekbe a doktor úr érthetően nem szeretett volna belemenni. Várunk, megint…

Ha más szemszögből nézzük, akkor ez tényleg sokkal jobb hír, mert nem azzal kell foglalkozni, hogy most hogyan kellene nekiállni valamilyen terápiának, hanem még meg van az esély arra is, hogy erre nem lesz szükség.

Ennyi.

Ma Anna volt a soros. Most őt vittük vizsgálatra.

Sokkal jobb, mint volt…

kedd, március 2nd, 2010

Na ez a diagnózisnak nem mondható informális megállapítás az, amivel nem jutunk messzire. Azt bevallom reméltük, hogy a januári állapotnál már nem sok rosszabb van. Na mindegy. Kicsit idegölő, hogy nem tudjuk mit jelent ez a mondat. Jobb-e azért, mert nincs daganat és majdnem minden megy a helyére, vagy jobb, mert csak kis daganat van. Na erre varjunk gombot… Azért kellemetlen egy kicsit, mert valószínűleg ettől függ, hogy lesz-e utókezelés vagy sem.

Holnap megpróbálunk valamit telefonon megtudni. Ha nincs eredmény az már lehet jó is. Elméletileg a nagyon rossz hírek gyorsan terjednek. Ez a pár szavas megállapítás is külön kérésre történt. A rendszer úgy működik, hogy ott a helyszínen nem igazán mondanak általában semmit. Mindenkinek megy vissza minden adata a Tűzoltó utcába.

Bencét ma (is) altatták. Reggel háromnegyed ötkor keltünk. Anna Kertvárosban mamázott mi meg mentünk Pestre. Elméletileg 7.30-ra kellett volna a Tűzoltó utcában lennünk, de rutintalan betegekként nem tudtuk, hogy ezek csak iránymutató dolgok. Röpke 1 óra üldögélés után kaptunk csövet, utána mentünk infúzióra. Várás. Elméletileg 12.30-ra lett volna időpontunk a Balassa utcában, de már 11 után átmentünk. 11:34 – 12:15 között altatták, vizsgálták. Ma még csak pépeset ehetett és nem igazán sétálgathatott egyedül, nehogy megszédüljön, de holnap már teljes gőzzel dolgozhat. Estére elfáradt és kimerült. Ment önként és dalolva aludni.

90%

csütörtök, február 25th, 2010

Kilencven százalék… Ennyi. A mai ismeretek szerint 90% az esély arra, hogy 1-2 centiméternél nagyobb daganat nincs most Bence szervezetében. A MIBG vizsgálat az orvos elmondása szerint a Bencénél talált daganattípust 90 százalékos valószínűséggel megmutatja, amennyiben 1-2 cm-nél nagyobb. Az MR vizsgálaton még találhatnak valamit, de bízzunk abban, hogy a műtét során sikerült tényleg makroszkópikusan mindent eltávolítani.

Tegnap voltunk onkológián. Elméletileg nagy gond most nincs. A vérkép is jónak mondható. Bence jókedvű. Más nincs.

Sebészet

kedd, február 23rd, 2010

Ma megint túl vagyunk egy vizsgálaton. Illetve vizsgálatokon. Sebészeti szempontból minden a legnagyobb rendben. A tüdő tiszta, normál méretű. A vágások szépek. Egyetlen szépséghiba talán az, hogy a mellhártya hegesedik. Nem igazán értem, hogy ez hogy működik, de most szépen lehetett látni a röntgen felvételeken. Elméletileg ez akár normális is lehet. Szerencsére gondot nem okoz. Ami még jó hír, hogy a sebészetre csak fél év múlva kell mennünk.

Elmentünk az Amerikai útra, a korábbi szövettani eredményekért, de szerencsére (vagy sajnos) ugyanazt már átküldték a Tűzoltó utcába. Így „feleslegesen” mentünk át egy olyan papírért, amiből már volt egy példányunk. Nem baj, úgyis arra jártunk.

Holnap megyünk onkológiára. Itt még mondhatnak érdekes dolgokat, ettől kicsit tartunk. Sajnos most már nagyon sok papíron szerepel az, hogy „mellkas rosszindulatú daganat”. Bár ahogy korábban már írtam ez nem teljesen egyértelmű. A daganat nagyon sokféle sejtből állt és remélhetőleg holnap majd okosabbak leszünk.

Hírek mára

kedd, január 26th, 2010

Tegnap Anna volt a soros. Annánál korábban volt egy ciszta, amit az éppen elromlott, majd tartósan elromolva maradó ultrahangos masina miatt nem tudtak újra megvizsgálni. Ezt próbáltuk még korábban a Péterfy kórházban megvizsgáltatni, de nem sikerült. Most úgy gondoltuk, hogy nem ártana Annának is bekukucskálni és megnézni, hogy minden rendben van-e. Annát is a Tűzoltó utcában vizsgálták és szerencsére nem láttak semmi problémát. Minden a helyén van, a szív, mellkas is jónak tűnik és a ciszta is eltűnt.

Ma Bence volt vizsgálatokon. Sebészet, röntgen, sebészet, onkológia (ez volt a sorrend). Hozzá kell szoknunk az ilyen félnapos programokhoz. Új információink nincsenek, inkább csak egyre jobban tudatosul bennünk, hogy ez nem ér véget egyhamar. 2-3 hét múlva MR, majd ismét sebészeti és onkológiai vizsgálat.

Jó hírek:
Bence műtéti sebei és mellkasa a lehetőségeihez képest jól van. Erre vonatkozóan kezelés vagy egyéb vizsgálat egyelőre nem szükséges.

Semleges / ismert hírek:
Bence tüdejében folyadék van, előbb-utóbb fel kell szívódnia. A szív még mindig kicsit jobbra van, de már látszik javulás. A mellhártya hegesedik, ami a műtétek után normális. Figyelni kell, hogy ne okozzon gondot. A bordák még laikus számára is feltűnően vékonyak. A daganat sajnos nem engedte fejlődni.

Kevésbé jó hírek:
Lehet, hogy a daganatba mégis csak kicsivel kevesebb jóindulat szorult. Sajnos megvolt annak a lehetősége, hogy a daganat méreteiből adódóan eltérő szövettani eredményeket kapjunk. Most ott tartunk, hogy az onkológusnak egyeztetni kell, meg konzultálni, mert ellentmondó eredményeket lehet olvasni a szövettani papírokon. Hát… ha nagyon optimista akarok lenni, akkor lehet elírás is, de azért lássuk be kicsi a valószínűsége.
Bence már fel tud állni egyedül és segítséggel ugyan, de tud sétálni. A probléma az, hogy ha pl. a fejtartása és a járása pár hét alatt nem javul, akkor megint lehet neurológushoz is menni. Bár itt még meg van annak is az esélye, hogy a sebek, a vágások és a bordatörések nehezítik a dolgát, meg persze a 2 kg hiány a mellkasában. A lábai mozognak rendesen, de egyedül nehezen tartja az egyensúlyát.

Ma kicsit megijedtünk a röntgen után, mert a doktornő az eredményekkel szó nélkül átszaladt egy másik orvoshoz, majd csak annyit kérdezett, hogy vannak-e korábbi leleteink. Elsőre nem értettük, aztán kiderült, hogy a doktornő, még egyszer sem látta Bencét. Amikor megmutatta egy másik orvosnak ő csak annyit kérdezett: „… mi evvel a baj?!? …” A másik doktor már látta korábban Bence eredményeit és tudta, hogy a mai kép, az már egy javított verzió. Elsőre rémisztő volt, hogy már megint mi történhetett, de aztán végül nem volt semmi érdekes.

Most egy pici időnk van. Erősödünk. Bence szerencsére eszik-iszik rendesen. Már a fürdés is kezd hasonlítani a régi pancsolásokhoz.

Bence már a sebészeten van

péntek, január 22nd, 2010

Bencét ma leköltöztették a sebészetre. Már nincs rajta gép, nem kap folyamatosan gyógyszereket. Ma már szerencsére evett, ivott rendesen. Most már „csak” megfigyelésen van. Ha minden jól megy, akkor elméletileg már holnap jöhet(ne) haza. Nem szabad belázasodni és rosszul lenni. Két napja nem kap antibiotikumokat és ha jól emlékszem, akkor a keringéstámogatást is már egy ideje elvették tőle. Most már mindent egyedül intéz. Szerencsére ma már jobb kedve volt. Amikor este meglátogattam éppen játszott. A legjobb, hogy ma már Tündi is vele maradhatott.

Elméletileg azt az egy éjszakát kibírhatta volna az intenzíven, de ott nagyon „besűrűsödött” a program és Tündit is gyakran kiküldték ezért mindenki jobbnak látta, hogy ha áthelyezik máshova. Ha mégis maradnia kell, akkor lehet, hogy változik a program, de ez majd holnap kiderül. Az biztos, hogy reggel leszedik a sebekről a kötéseket (Bence szerint matricákat) és kiveszik az utolsó csövet is.

Bence nagyon legyengült. Volt ma nála neurológiai vizsgálat és ha minden jól megy, akkor minden tünet magától elmúlhat, de az sem biztos, hogy minden jelenség idegi eredetű. Lehet, hogy a műtéti sebek miatt is mozog kicsit óvatosan.  Bár páran azt is mondták, hogy egy gyógytornásznak nem ártana megmutatni, hogy minden rendben fejlődhessen. A gerincre nehezedő nyomás után most a nyomás hiányát kell megszoknia Bencének. Állítólag a járása is már sokkal jobb, de sajnos nagyon legyengült, így egyedül ez nem megy.

Bence játszik

Bence játszik

Már csak egy csövünk van – újabb lépések

szerda, január 20th, 2010

Próbáltam optimistán hozzáállni a dolgokhoz és gondoltam hátha ez már javulás, de a doktor úr azt mondta, hogy inkább egy újabb lépés, mint javulás.

Bencétől elvették az oxigént, már egyedül lélegzik és eddig nem is okozott problémát, bízunk abban, hogy nem is fog. A mellkasába vezetett csövet kihúzták, mert már nem volt folyadék amit le kellett (lehetett) volna szívni. A hátán lévő, gerincműtétnél szerzett sebből kivették a varratokat. Ezeket Bence hősiesen viselte.

Gyógyszerből is már csak egy van bent folyamatosan. Az egyetlen cső a nyakán van, valami centrális véna. Egészen a szívéig le van tolva. Oda kapja az infúziót és a gyógyszereket.

Ma már egész jó kedvünk volt és zsiványkodtunk is egy kicsit.

Bence zsiványkodik

Bence zsiványkodik