Archive for the ‘Otthon’ Category

Megfázhattunk, vagy valami vírus…

kedd, április 6th, 2010

Bence belázasodott. Ez azért fura, mert még a kórházban sem volt rá jellemző. Voltunk doktornéninél és egyelőre nincs semmi biztos. Holnap viszünk vizeletet a laborba, mert Bence fájlalta a hátát és meg kell tudni, hogy vesemedence gyulladás-e vagy sem. Igazából volt gyomorrontásunk is meg mindenféle földi jó, de azok viszonylag kevés tünettel jártak a hétvégén. Most állítólag van valami vírus is ami ilyeneket produkál a környéken. Majd meglátjuk…

Bence mindenesetre megvan, köszöni szépen. Túléltük a Húsvéti ünnepeket.

Majd holnap megírom, mi lett a laborvizsgálat eredménye.

Várunk

csütörtök, március 18th, 2010

Ez önmagában jó hír. Nem kell kezelés. Első körben kb. 3 havonta MR vizsgálatok lesznek, hogy meg lehessen nézni a daganat természetét. Mennyire akar növekedni, mennyire aktív. Ezek mind altatásos vizsgálatok, tehát egy teljes napos program lesz, ahogyan volt a múltkor is.

Azt tudtuk eddig is, hogy ez nem olyan betegség, hogy egyszer csak meggyógyulunk… Ezzel egy jó ideig együtt kell élni. Ha nem okoz gondot, akkor vígan el lehet nagyon sokáig odabent, senkit sem fog zavarni.

Kérdeztétek, hogy Bence hogy van… Szerencsére nagyon jól van. Sokkal felszabadultabb, szaladgál, ugrál, kiabál. Egyáltalán nem lehet látni rajta, hogy min ment keresztül. Leszámítva a két nagy vágást, szinte semmi jele annak, hogy nemrégen operáltak ki belőle egy 2 kg-os daganatot. A járása szépen helyre jött (bár picit idegesítő az a tudat, hogy a gerinc melletti idegpályákat egy kis szakaszon még mindig daganat veszi körül). Két apróság maradt, ami inkább csak szépség hiba. A fejtartása még nem a régi, de a neurológus szerint ez inkább lelki eredetű dolog, nem pedig idegi eredetű. A másik viszont vagy a műtétekkel, vagy a daganattal van összefüggésben. Bence féloldalasan izzad. Amikor nagyon belemerül a szaladgálásba, akkor az egyik keze és a fejének az egyik fele tiszta verejték a másik pedig teljesen száraz. A fején majdnem lehet látni az elválasztó vonalat is. Az orvosok elmondása szerint ez egyáltalán nem probléma és jelen esetben érthető.  Ez legyen a legnagyobb bajunk.

Szerencsére az életünket igyekeztünk eddig is úgy élni, hogy a daganat a normális életet ne nagyon befolyásolja. Szerintem ha valaki kívülálló látná Bencét (vagy minket) nem igazán tudná megmondani, hogy bármiféle baj lett volna velünk. Én úgy gondolom, hogy ez így normális. Hosszútávon mindenkinek sokkal jobb, ha tudomásul vesszük a helyzetünket és nem hagyjuk, hogy ez befolyásolja gondolatainkat és az életünket. Máshogy szerintem nagyon nehéz lenne / lett volna elviselni.

Remélem ennél rosszabb nem történik velünk. Most, hogy a kórházi látogatások ritkábbak (bízzunk benne) lesznek, valószínűleg kevesebbet is fogok írogatni. Igyekszem azért rendszeresen beszámolni arról, hogy éppen mi történik velünk.

Itthon

szerda, február 17th, 2010

Itthon vagyunk. Szerencsére más nem történik. Nincsenek újabb rossz hírek. Jövő héten megyünk onkológiára meg sebészeti kontrollra. Addig remélhetőleg semmi új dolog nem történik. Legalábbis bízzunk benne.

Anna és Bence

Anna és Bence

Anna és Bence a két nagy zsivány. Ki gondolná, hogy a képen egy 990 grammal született koraszülött és egy nemrég operált 2kg-os daganatos gyerkőc mosolyog. Ők ketten már elegendő nehézségen mentek keresztül, remélem most már nem lesz ennél rosszabb.

MIBG – izótópos vizsgálat

szombat, február 13th, 2010

Ma voltunk kontraszt anyagért. Bence hősiesen viselte. Első körben a tűzoltó utcában megkaptuk a csapot, majd át mentünk a transzplantációs klinikára az izotópokért. Ott hamar belefecskendezték Bence boxkesztyűjébe és már jöhettünk is haza. Az igazat megvallva, inkább csak jöhettünk volna, mivel szinte minden haza vezető úton baleset, vagy elakadt autók nehezítették a közlekedést. Szerencsére azért haza értünk.

Bence nameg a maci

Bence namegamaci

A rendkívül finom gyógyszert már nem kell szednünk. Három nap alatt elméletileg telítődött a pajzsmirigy, így elegendő védelmet kapott és a vizsgálat eredményét sem befolyásolhatja.
Kicsit azért aggódunk, hogy mi lesz hétfőn. Azt sem tudjuk igazán, hogy mit is keresnek. A következő két vizsgálat meghatározó lesz a jövőt illetően. Próbálunk optimistán hozzáállni, de sajnos mindig benne van a pakliban, hogy lehet rosszabb is. Talán a jó hír az, hogy a daganat nincs bent, Bence erősödik és számos rosszabb állapotú gyerkőc is átvészelt már ilyeneket. Mi még mindig az elején tartunk és még annak is meg van az esélye, hogy viszonylag könnyedén vészeljük át. Bence szerencsére nagyon ügyes.

Most a hétvégén megint otthon leszünk. Bence szó szerint sugárzik. Tényleg. Ez nem vicc. A doktornéni azt is mondta, hogy ne nagyon legyen Anna közelében. A radioaktív izotópok majd lassacskán kiürülnek és minden megy tovább a maga útján.

A lényeg az, hogy ma is hazajöttünk, se csap, se cső. Már ez is haladás.

Csokipudinggal finom a gyógyszer

kedd, február 9th, 2010

Újra gyógyszert szedünk. Pénteken és hétfőn megyünk vizsgálatra és a pajzsmirigyet tele kell tölteni jóddal. Röviden kb. ez a lényege a mostani gyógyszerszedésnek. Bence egyedül a csokipudinggal tudja bevenni a gyógyszert. Már ez is haladás mert ehetetlen. A kórházban is azt mondták, hogy akármibe beletehetjük, csak egye meg.

Pénteken kapja meg a radioaktív izotópokat és hétfőn lesz majd a fotózás. Ez egy olyan képalkotó vizsgálat lesz, amivel a maradék daganatos sejtek aktivitását és az esetleges áttéteket is lehet látni.

Bence már egész ügyesen megy. Lábai gyengék és néha furán vannak, de maradandó idegi károsodásról jelenleg nincs tudomásunk. A sebek szépen gyógyulnak. Korábban folyt egy kicsit az orra, de ma már szépen szelel.

Újabb vizsgálatok

hétfő, február 1st, 2010

Bence már néha tud egyedül sétálni. Nagyon bizonytalan és gyenge, de megy egyedül. A járása még nagyon furcsa. A járást leszámítva, viszonylag jól van.

A következő vizsgálat február közepén lesz. Nem igazán értem, hogy miről fog szólni, valamilyen radioaktív izotópokat kap Bence és egy pár nap után „lefotózzák”. Ezzel meg lehet nézni, hogy hol vannak beteg sejtek és az aktivitásukra is lehet következtetni.

A következő MR vizsgálat március elején lesz. Megnéznek mindent a mellkasában, hogy mi „maradt” a daganat után.

Sajnos mindkét vizsgálathoz be kell „csövezni” Bencét. Kell kapnia infúziót, meg mindenféle gyógyszereket.

Hírek mára

kedd, január 26th, 2010

Tegnap Anna volt a soros. Annánál korábban volt egy ciszta, amit az éppen elromlott, majd tartósan elromolva maradó ultrahangos masina miatt nem tudtak újra megvizsgálni. Ezt próbáltuk még korábban a Péterfy kórházban megvizsgáltatni, de nem sikerült. Most úgy gondoltuk, hogy nem ártana Annának is bekukucskálni és megnézni, hogy minden rendben van-e. Annát is a Tűzoltó utcában vizsgálták és szerencsére nem láttak semmi problémát. Minden a helyén van, a szív, mellkas is jónak tűnik és a ciszta is eltűnt.

Ma Bence volt vizsgálatokon. Sebészet, röntgen, sebészet, onkológia (ez volt a sorrend). Hozzá kell szoknunk az ilyen félnapos programokhoz. Új információink nincsenek, inkább csak egyre jobban tudatosul bennünk, hogy ez nem ér véget egyhamar. 2-3 hét múlva MR, majd ismét sebészeti és onkológiai vizsgálat.

Jó hírek:
Bence műtéti sebei és mellkasa a lehetőségeihez képest jól van. Erre vonatkozóan kezelés vagy egyéb vizsgálat egyelőre nem szükséges.

Semleges / ismert hírek:
Bence tüdejében folyadék van, előbb-utóbb fel kell szívódnia. A szív még mindig kicsit jobbra van, de már látszik javulás. A mellhártya hegesedik, ami a műtétek után normális. Figyelni kell, hogy ne okozzon gondot. A bordák még laikus számára is feltűnően vékonyak. A daganat sajnos nem engedte fejlődni.

Kevésbé jó hírek:
Lehet, hogy a daganatba mégis csak kicsivel kevesebb jóindulat szorult. Sajnos megvolt annak a lehetősége, hogy a daganat méreteiből adódóan eltérő szövettani eredményeket kapjunk. Most ott tartunk, hogy az onkológusnak egyeztetni kell, meg konzultálni, mert ellentmondó eredményeket lehet olvasni a szövettani papírokon. Hát… ha nagyon optimista akarok lenni, akkor lehet elírás is, de azért lássuk be kicsi a valószínűsége.
Bence már fel tud állni egyedül és segítséggel ugyan, de tud sétálni. A probléma az, hogy ha pl. a fejtartása és a járása pár hét alatt nem javul, akkor megint lehet neurológushoz is menni. Bár itt még meg van annak is az esélye, hogy a sebek, a vágások és a bordatörések nehezítik a dolgát, meg persze a 2 kg hiány a mellkasában. A lábai mozognak rendesen, de egyedül nehezen tartja az egyensúlyát.

Ma kicsit megijedtünk a röntgen után, mert a doktornő az eredményekkel szó nélkül átszaladt egy másik orvoshoz, majd csak annyit kérdezett, hogy vannak-e korábbi leleteink. Elsőre nem értettük, aztán kiderült, hogy a doktornő, még egyszer sem látta Bencét. Amikor megmutatta egy másik orvosnak ő csak annyit kérdezett: „… mi evvel a baj?!? …” A másik doktor már látta korábban Bence eredményeit és tudta, hogy a mai kép, az már egy javított verzió. Elsőre rémisztő volt, hogy már megint mi történhetett, de aztán végül nem volt semmi érdekes.

Most egy pici időnk van. Erősödünk. Bence szerencsére eszik-iszik rendesen. Már a fürdés is kezd hasonlítani a régi pancsolásokhoz.

Bence tegnap hazajött

vasárnap, január 24th, 2010

Nagyjából két és fél hét után Bence újra itthon van. A mai az első nap, hogy reggel nem a kórházba indultunk ébredés után. Bence ma már egyedül fel tudott állni, eszik, iszik rendesen. Tegnap és ma egész nap játszottunk és mesét néztünk.  Annának elsőre fura volt, hogy nem ő van itthon egyedül, de ezen hamar túl jutottunk. Ma már szinte semmi probléma nem volt. Igazából gond tegnap sem volt, csak mindent zokon vett.

Bencével kedden megyünk kontrollra. Lesz tüdő röntgen meg mindenféle vizsgálat. Anna holnap megy ultrahangra, megnézik neki van-e valami oda nem illő dolga belül.

Bencének már csak egy sebe van bekötve, de elméletileg este azt is levehetjük. A záró jelentés szerint, ha jól láttuk, nem csak olyan mintha bordatörése lenne, hanem az konkrétan az van neki. A hivatalos szövettani eredmények is elkészültek és lényegi változás nem történt. Úgy néz ki, hogy a daganatot illetően a kisebbik rossz talált rá Bencére. Kedden mindenesetre egy onkológus is ott lesz a vizsgálaton.

Bencének végül igaza lett. Most utólag belegondolva, tényleg csak hármat aludt az intenzív osztályon és egyet a sebészeten.

Kicsit megkönnyebbültünk, de még helyre kell rázódni. Ez nem egy olyan betegség volt, amit a kórházból kifele menet el lehet felejteni. Egy csatát Bence nyert, de a háborúnak még nincs vége. Még egy ideig követni kell a mellkas és a daganatból bent maradt sejtek állapotát. Persze természetesen a műtétek is megviselték Bencét, meg kell erősödni.