Archive for február, 2010

90%

csütörtök, február 25th, 2010

Kilencven százalék… Ennyi. A mai ismeretek szerint 90% az esély arra, hogy 1-2 centiméternél nagyobb daganat nincs most Bence szervezetében. A MIBG vizsgálat az orvos elmondása szerint a Bencénél talált daganattípust 90 százalékos valószínűséggel megmutatja, amennyiben 1-2 cm-nél nagyobb. Az MR vizsgálaton még találhatnak valamit, de bízzunk abban, hogy a műtét során sikerült tényleg makroszkópikusan mindent eltávolítani.

Tegnap voltunk onkológián. Elméletileg nagy gond most nincs. A vérkép is jónak mondható. Bence jókedvű. Más nincs.

Sebészet

kedd, február 23rd, 2010

Ma megint túl vagyunk egy vizsgálaton. Illetve vizsgálatokon. Sebészeti szempontból minden a legnagyobb rendben. A tüdő tiszta, normál méretű. A vágások szépek. Egyetlen szépséghiba talán az, hogy a mellhártya hegesedik. Nem igazán értem, hogy ez hogy működik, de most szépen lehetett látni a röntgen felvételeken. Elméletileg ez akár normális is lehet. Szerencsére gondot nem okoz. Ami még jó hír, hogy a sebészetre csak fél év múlva kell mennünk.

Elmentünk az Amerikai útra, a korábbi szövettani eredményekért, de szerencsére (vagy sajnos) ugyanazt már átküldték a Tűzoltó utcába. Így „feleslegesen” mentünk át egy olyan papírért, amiből már volt egy példányunk. Nem baj, úgyis arra jártunk.

Holnap megyünk onkológiára. Itt még mondhatnak érdekes dolgokat, ettől kicsit tartunk. Sajnos most már nagyon sok papíron szerepel az, hogy „mellkas rosszindulatú daganat”. Bár ahogy korábban már írtam ez nem teljesen egyértelmű. A daganat nagyon sokféle sejtből állt és remélhetőleg holnap majd okosabbak leszünk.

Itthon

szerda, február 17th, 2010

Itthon vagyunk. Szerencsére más nem történik. Nincsenek újabb rossz hírek. Jövő héten megyünk onkológiára meg sebészeti kontrollra. Addig remélhetőleg semmi új dolog nem történik. Legalábbis bízzunk benne.

Anna és Bence

Anna és Bence

Anna és Bence a két nagy zsivány. Ki gondolná, hogy a képen egy 990 grammal született koraszülött és egy nemrég operált 2kg-os daganatos gyerkőc mosolyog. Ők ketten már elegendő nehézségen mentek keresztül, remélem most már nem lesz ennél rosszabb.

A vizsgálat

hétfő, február 15th, 2010

A lényeg:

[…] Kórjelző értékű MIBG felvételt kimutatni nem tudtunk. […] A vizsgálat negativitása nem kizáró értékű, MIBG-t halmozó rezidualis daganatszövetet kimutatni nem tudtunk. […]

Nem bízzuk el magunkat, óvatosan örülünk. Ami ma történt, hogy ezzel a vizsgálattal, ezzel a géppel nem találtak daganatos szöveteket. Ez jó. Ennek örülünk. A helyzet jobb, mintha itt is találtak volna valamit. Majd megkérdezzük az onkológust, hogy ez konkrétan mit jelent. A jó az, hogy ma délelőtt nem volt rossz hír.

Fárad egy kicsit a család. Reggel 5-kor keltünk, Anna ment vigyázni a mamára, mi pedig mentünk Pestre. Bencének kezd elege lenni az egészből, de azért nyugodtan végigfeküdte a 2×20 perces vizsgálatot, amíg a gép toligálta. Utána persze kért spriccelőt (fecskendő) Annának is. Ő még pénteken kapott, de itthon hamar rájött, hogy Annának is kellene egy. Így most már kettő van, úgyhogy lehet sprccelni egymást a kádban.

Visszafogottan lehet örülni egy picit, de még sok a nyitott kérdés. Nem sokára lesznek újabb ellenörző vizsgálatok. Megyünk sebészetre, onkológiára és MRI-re is.

MIBG – izótópos vizsgálat

szombat, február 13th, 2010

Ma voltunk kontraszt anyagért. Bence hősiesen viselte. Első körben a tűzoltó utcában megkaptuk a csapot, majd át mentünk a transzplantációs klinikára az izotópokért. Ott hamar belefecskendezték Bence boxkesztyűjébe és már jöhettünk is haza. Az igazat megvallva, inkább csak jöhettünk volna, mivel szinte minden haza vezető úton baleset, vagy elakadt autók nehezítették a közlekedést. Szerencsére azért haza értünk.

Bence nameg a maci

Bence namegamaci

A rendkívül finom gyógyszert már nem kell szednünk. Három nap alatt elméletileg telítődött a pajzsmirigy, így elegendő védelmet kapott és a vizsgálat eredményét sem befolyásolhatja.
Kicsit azért aggódunk, hogy mi lesz hétfőn. Azt sem tudjuk igazán, hogy mit is keresnek. A következő két vizsgálat meghatározó lesz a jövőt illetően. Próbálunk optimistán hozzáállni, de sajnos mindig benne van a pakliban, hogy lehet rosszabb is. Talán a jó hír az, hogy a daganat nincs bent, Bence erősödik és számos rosszabb állapotú gyerkőc is átvészelt már ilyeneket. Mi még mindig az elején tartunk és még annak is meg van az esélye, hogy viszonylag könnyedén vészeljük át. Bence szerencsére nagyon ügyes.

Most a hétvégén megint otthon leszünk. Bence szó szerint sugárzik. Tényleg. Ez nem vicc. A doktornéni azt is mondta, hogy ne nagyon legyen Anna közelében. A radioaktív izotópok majd lassacskán kiürülnek és minden megy tovább a maga útján.

A lényeg az, hogy ma is hazajöttünk, se csap, se cső. Már ez is haladás.

Csokipudinggal finom a gyógyszer

kedd, február 9th, 2010

Újra gyógyszert szedünk. Pénteken és hétfőn megyünk vizsgálatra és a pajzsmirigyet tele kell tölteni jóddal. Röviden kb. ez a lényege a mostani gyógyszerszedésnek. Bence egyedül a csokipudinggal tudja bevenni a gyógyszert. Már ez is haladás mert ehetetlen. A kórházban is azt mondták, hogy akármibe beletehetjük, csak egye meg.

Pénteken kapja meg a radioaktív izotópokat és hétfőn lesz majd a fotózás. Ez egy olyan képalkotó vizsgálat lesz, amivel a maradék daganatos sejtek aktivitását és az esetleges áttéteket is lehet látni.

Bence már egész ügyesen megy. Lábai gyengék és néha furán vannak, de maradandó idegi károsodásról jelenleg nincs tudomásunk. A sebek szépen gyógyulnak. Korábban folyt egy kicsit az orra, de ma már szépen szelel.

Neurológiai vizsgálat

péntek, február 5th, 2010

Tegnap voltunk a Heim Pál kórházban neurológiai vizsgálaton. Hát… örültek nekünk, vagy inkább Bencének. Kicsit olyan érzésünk volt, mintha nem is gondolták volna, hogy még visszamegyünk oda. Mindenki jött és megcsodálta.

Az idegrendszerét illetően maradandó károsodás nincs. A járás és a mozgás nem igazán vette jónéven, hogy egy daganat nyomja az idegpályákat. A diagnózis röviden az, hogy ügyetlen. Persze ez szép latin szavakkal le van írva, de a lényege ez. (Ezt a doktornő mondta.) Gyógytornára biztosan kell menni. Arra kell csak figyelni, hogy gerincterhelő tornát, mozgást ne végezzen. A gerincműtétnél elég sok mindent felvágtak a gerincoszlopon és az még nagyon sérülékeny lehet. Semmi más dologra nem kell figyelni.

Bencének a folyosón eszébe juthatott, hogy ott volt egy pár napot és nagyon el kezdett sírni. Később aztán ezt megbeszéltük, hogy nem is fogunk ott maradni, így megnyugodott.

Újabb vizsgálatok

hétfő, február 1st, 2010

Bence már néha tud egyedül sétálni. Nagyon bizonytalan és gyenge, de megy egyedül. A járása még nagyon furcsa. A járást leszámítva, viszonylag jól van.

A következő vizsgálat február közepén lesz. Nem igazán értem, hogy miről fog szólni, valamilyen radioaktív izotópokat kap Bence és egy pár nap után „lefotózzák”. Ezzel meg lehet nézni, hogy hol vannak beteg sejtek és az aktivitásukra is lehet következtetni.

A következő MR vizsgálat március elején lesz. Megnéznek mindent a mellkasában, hogy mi „maradt” a daganat után.

Sajnos mindkét vizsgálathoz be kell „csövezni” Bencét. Kell kapnia infúziót, meg mindenféle gyógyszereket.