Bence nem lehet űrhajós…

szeptember 28th, 2010

…de ez legyen a legnagyobb bajunk.

Ahogy már írtam korábban, megint mehetünk vizsgálatokra. Ma sebészeten voltunk. Megnézték a műtéti hegeket, meghallgatták a tüdejét és készült röntgen is. Szerencsére semmi új dolgot nem tudtunk meg. Nagy gond pedig nincs. Bence bordái próbálnak javulni, gyógyulni. A daganat méretei miatt el is voltak vékonyodva és a műtét során pedig el lettek törve, hogy kiférjen a daganat. Ezek a törések gyógyulnak. Egy borda van csak ami „álizületesedik” vagy mi a fene. Kb. annyit jelent, hogy nagyon vékony volt és nem is igazán szilárd és két külön darab találkozik aztán majd vagy összeforr rendesen vagy nem. Nagyjából ennyi volt ebből érthető. Bence terhelhető és sebészeti szempontból egészséges, de pont a bordák és a tüdő miatt nem lehet pl. űrhajós. A következő kontroll egy év múlva. Ez jó.

Gaal - Anna, Bence

Gaal - Anna, Bence

A kép még szeptember elején készült. Elmentünk Gaal-ba, mert Anna még csak anya pocakjában járt arra.

Bence korábban kapott egy „Bátorság oklevelet” ezt is fel akartam már tölteni, de nem volt időm rá. Most itt van:

Bátorság oklevél

Bátorság oklevél

Az „oklevél” is fel van ragasztva a matricás szekrényre a többi (általában doktornéniktől, doktorbácsiktól) kapott matrica mellé. Van rendesen…

Anna egyébként napközibe, Bence pedig óvodába jár már. Bence úgy ment oviba, hogy nem is volt beszoktatása. Első nap már szólt, hogy „apa menj haza, mert egyedül megyek be!”, így egyedül volt már az első napon is. A harmadik napon pedig már az egész délelőttöt ott töltötte, ott is evett.

Nyáriszünet és mindenféle

augusztus 24th, 2010

Anna ma két éves, Bencének tegnap volt a névnapja, így ma ünnepeltünk. Nem volt egyszerű ez a két év, de az ilyen képekért igyekszünk mindent megtenni 🙂

Anna és Bence

Anna és Bence

Ami Bencét illeti… Újra indul a kórházi látogatás. Szeptemberben megyünk sebészeti kontrollra, mert az utolsó vizsgálat óta eltelt fél év. Akkor még kicsit hegesedett a mellhártya, azt kell most megnézni, hogy minden szépen gyógyul-e, rendbejöttek-e a bordák stb. Szerencsére az MR eredményei miatt újabb MR vizsgálat csak október környékén lesz esedékes, ezt szeptember vége felé kell egyeztetni.

Bence amúgy köszöni jól van. Egy két apró problémát leszámítva, úgy néz ki, hogy rendben vagyunk. Bízunk abban, hogy ez így is marad. Sajnos azt senki nem mondta, hogy meggyógyultunk, hanem most éppen tünetmentesek vagyunk. Ez nagy különbség. Sajnos. Na mindegy…. örülünk annak ami van. A nyarunk is így telt. Nem is igazán foglalkoztunk mással csak a gyerkőcökkel. Jöttünk mentünk mindenfelé. Itthon nem voltunk sokat, így most ezt is be kell valamikor pótolni.

Bence ősztől oviba, Anna pedig napközibe megy. Anya és én is dolgozunk. Így alakult. Bence már négy éves lesz az év végén. Rohan az idő.

Bence a bicajon

Bence a bicajon

Hétvége

június 28th, 2010

A hétvégén csavarogni voltunk. Sajnos a múlt héten elhunyt Bence dédipapája és ezért (is) jobb volt egy kicsit elvinni a gyerekeket máshova. Bence sajnos hamar összerakja a dolgokat és tisztában van azzal, hogy ő is beteg volt, a dédipapa is beteg volt. Nagyjából mindennel tisztában van, de inkább nem beszél róla.

Anna és Bence

Anna és Bence

Megvan az eredmény – jó hírek

június 23rd, 2010

Kisebb lett a daganat. Ez nagyon jó hír. Nem is akármennyivel… A három héttel ezelőtti MR vizsgálat idején már csak 5-10 mm-es volt. A hivatalos megfogalmazásban valahogy úgy hangzik, hogy a „bal oldali reziduális tumor jelentős regressziót mutat” vagy valami ilyesmi. Az előző állapotokhoz képest ez kb. 2-3 cm-es csökkenés.

Ennek nagyon próbálunk örülni, de pont a múltkor találkoztunk egy ikerpárral, akik másfél évig voltak tünetmentesek az első beavatkozás után, most pedig vese műtétek és kemoterápia megy éppen náluk. Na de nem ez a lényeg!

Most úgy néz ki, hogy az út remélhetőleg jó, amin haladunk.

Anna és Bence homokoznak

Anna és Bence homokoznak

Várunk… Még nincs eredmény

június 19th, 2010

Nem igazán történik semmi. Várjuk az eredményeket, még mindig, de szerencsére nincs most okunk panaszra. Bence jól van. Ahogy már írtam korábban is, jön, megy, fut, szalad, játszik, eszik, iszik, pacikat etet stb…

Teljesen normális lenne minden, ha nem kellene várni arra a szerencsétlen eredményre már lassan három hete. Na mindegy előbb-utóbb meg lesz.

Addig itt a két norvég viking palánta. Anna kicsit félreértelmezte a feladatot, de azt legalább magabiztosan tette.

Anna és Bence - a két norvég

Anna és Bence - a két norvég

Neurológia

június 12th, 2010

Voltunk neurológiai vizsgálaton a Heim Pál Kórházban. Innen indult az egész kálvária. Ha itt nem küldenek el minket azonnal MR-re, hanem elkezdenek kezelni mindenféle dologra tévesen, akkor nem is tudom mi lett volna. Szerencsére az itteni körülményekre sem lehet egy rossz szavunk sem. Mindenki nagyon aranyos és kedves volt. Bencét a „sikertörténetüknek” hívják, és sokan megcsodálják, amikor visszamegyünk. Szerencsére ide már a daganat miatt nem kell többet menni. Minden olyan dolog helyrejött az idegrendszerében, aminek volt lehetősége erre. Maradt azért egy pár apróság, de ezek nem okozhatnak (elméletileg) később problémát.

Voltunk MR-en

június 3rd, 2010

A keddi napunk lassan telt. Valahogy ez mindig rossz érzéssel tölti el az embert. Reggel 5-kor keltünk, hat előtt már úton voltunk. Bence nem ehetett / ihatott semmit majdnem egész nap. Fél nyolc után megkaptuk a csövünket, vettek vért utána mentünk a nappali osztályra. Csöpögött az infúzió és vártuk, hogy mehessünk. 11-re volt időpontunk, de ezek csak kb. iránymutatónak vannak. A lényeg az, hogy a nap stimmeljen, mit számít egy-két óra csúszás. Bencét megint a Balassa utcában vizsgálták. Ott is kellett várni elég sokat, de a leghosszabbnak mindig az tűnik, amikor éppen bent van. Most is kb. 40 percet volt a gépben, de elég fáradt volt és így az altatás tovább tartott. Még kb. negyed órát aludt a folyosón a padon, mire sikerült felébreszteni. Eredmények még nincsenek, majd kb. két hét múlva. Nem volt ott az az orvos, aki a felvételeket elemezhetné. Addig türelem és várakozás. Nem hivatalos eredmények elméletileg lehetnek, ha nagy a gond, de ha lehet, akkor inkább várunk.

Amikor vizsgálatokra megyünk, mindig megdöbbenek, hogy mennyire súlyos tud lenni egy ilyen betegség. Volt egy ikerpár, akiknek valamilyen vesedaganata volt. Másfél évig úgy tűnt, hogy tünetmentesek, aztán újra előjött mindkettőjüknek. Most kemoterápiát is kaptak. Gyomorszorító érzés látni kisgyerekeket haj nélkül. Na mindegy… nem ez a lényeg. Mindig annak kell örülni ami van.

Bencének szépen gyógyulnak a sebei. Már elég halványak, őt sem zavarja. Volt egy időszak amikor néha-néha arra panaszkodott, hogy viszketnek, de mára úgy tűnik rendben van.

Jövő héten megyünk neurológiára is. Azokat a dolgokat, amiket a doktornéni mondott, nézegetjük. (pl. hol csikis, ha valahol megbökjük ujjal a talpát, akkor hogyan húzza a lábujjait stb.) Nem mondom, hogy nagyon megnyugtató minden esetben, de azt mondták, hogy időbe telik, mire minden reflex a helyére kerül.

Nagyjából itt tartunk. Új dolgokat nem tudunk. Egy vizsgálaton túl vagyunk, várunk.

Anna és Bence dolgozik

Anna és Bence dolgozik

Voltunk az óvodában

május 29th, 2010

Gyereknap volt és mivel mi is leendő óvodások vagyunk, elmentünk megnézni. Bence eddig is szeretett az oviba beugrani, amikor apának éppen arra volt dolga. Jól elvolt, de nagyon sokat kell edződnie. Félreértés ne essék, nem az egészségi állapotát illetően, hanem a nyugodt kicsi világa egyszer csak megváltozik. Bence még nem igazán érti, hogy ha ő éppen valamivel játszana, akkor egy másik gyerkőc miért veszi ki szó nélkül a kezéből a lapátot, vagy vág oda neki egy hatalmasat. Hát ehhez edződni kell… Na mindegy… nem ez a lényeg. Ezt leszámítva Bence tényleg jól érezte magát. Főleg azért is, mert kiderült, hogy mégis lehet teherautó a jele szeptembertől. Így már minden OK. A kifli is tetszett, de azért egy teherautó mégis csak más.

Bence az oviban

Bence az oviban

Készült egy kisvideó is. Bence és Anna is rajta van.

Egy újabb kör

május 22nd, 2010

Sokáig nagy volt a csend, mert nem nagyon kellett mennünk sehova. Egyszer voltunk orvosnál megvizsgálták Bencét. Szerencsére semmi újat nem tudtunk meg. A féloldalas izzadás az csak egy látható tünete annak, hogy az egyik felén sokkal gyengébb a szimpatikus idegrendszere (ha jól emlékszem). Ez nagyjából annyit tesz, hogy az egyik felén kb. minden szerve kisebb aktivitással fog működni, mint a másik oldalon.

Az elmúlt napokban mindenkit kicsit megviselt egy torokfájással és orrfolyással jár kórság, amit valahol sikerült begyűjtenünk. Nincs kivétel, mind a négyen beleestünk. Most Bence az, akin egyelőre nem látszik annyira, de azért neki sincs minden rendben.

Nem sokára indul a kórházlátogatás újra. Menni kell MR-re, neurológiára, onkológiára. Remélhetőleg mindegyik csak kontroll vizsgálat lesz és nem kell sehol sem időzni, vagy újabb rossz híreket megtudni.

Hamarosan újra jelentkezünk, addig itt egy kép a gyerekekről:

Anna és Bence

Anna és Bence

Labor negatív, a láz elmúlt

április 13th, 2010

Nagyjából minden rendben. Lázunk már nincs. Igazából nem lehet tudni, hogy mi volt. A lázas hullámok egyik napról a másikra abba maradtak. Játszik, fut, szalad… Vesemedence gyulladás nincs, a vesék elméletileg rendben.

Más nincs.

Remélhetőleg mást gondot nem okoz.