Megkérdeztük azt, hogy minden ott volt-e eddig is, pont ugyanígy, vagy nem, de nincs még válasz. Sajnos az onkológus távolléte miatt csak írásban tudunk értekezni az MR leleteket készítő orvossal, de ez meglehetősen lassú.
Addig is itt egy kép… Bence most múlt 6 éves. 3 éve kezdődött az egész…
Bence 6 éves
Sajnos a december végi MR leleten szerepel olyan dolog is, amiről eddig nem tudtunk. Bár azt írják, hogy változatlan a korábbi MR felvételekhez képest, de itt most mégis szerepel áttét a gerincen belül. Na ez nagyon nem jó hír. Sajnos az onkológusunk a héten nincs, így a félig latin lelet laikus értelmezése várat magára. Reméljük ez eddig is ott volt, de még említésre sem méltatták. (jól van… nem kell teljesen hülyének nézni, de nem kergetjük magunkat feleslegesen aggodalommal dúsított mindennapokba, amíg az orvos nem mondja, hogy ez jó, vagy rossz hír)
Nagyon bízunk azért abban, hogy ha tényleg változatlan képet mutat a dolog, akkor ez eddig is ott volt, csak ez a nagyon részletes MR lelet (ami eddig nem volt ennyire hosszú, meg más orvos is írta) csak egy bővebb leírása a jelenlegi állapotnak.
Nagyon nem szeretnék sokat írni ide!
Egyébként nem történt Bencével nagyon semmi. Meg vagyunk. Oviba járunk éljük a normális kis életünket.
Ritkábban írok, mert szerencsére ritkábban van esemény. Nagyjából minden rendben van, de MR-re még járnunk kell. Sajnos még mindig fél évente. A jó hír viszont az, hogy a maradék daganat változatlan. Ott van, él és virul, de egyelőre nem változik. Ennek örülünk és ennyi. Bence oviba jár, nincs semmi különös dolog a daganat miatt. A műtéti hegek egyre halványabbak és Bence is hirtelen megnyúlt.
Bence szaladgál
Bencével most voltunk sebészeten és MR-en is. Szerencsére semmi új dolgot nem tudtunk meg. A maradvány daganat még mindig ott van, a mérete nem változott, halmoz azért kontraszt anyagot, de ettől függetlenül nem kell miatta aggódni. Rossz helyen van, műteni nem lehet és nagyon veszélyes is lenne. A lényeg az, hogy ha minden jól megy, akkor ezzel 160 évig élhet. (ezt mondta a sebész) A bal fele is kicsit kisebb marad, de ez legyen a legnagyobb baj. Van még mindig egy kis hegesedés a mellkasban, de azt mondták, hogy az nem érdekes. A gerincére kell majd figyelni, hogy hosszú távon ne zavarja majd, hogy egy kicsit ferde. Ahol az eredeti daganat körülnőtte, ott igen csak eltér a normális vonaltól.
Anna és Bence
Más amúgy mostanában szerencsére nincs. Ezek fényében derül majd ki, hogy Onkológiára megyünk-e vagy nem. Az onkológus most szabadságon van, de lassan lesz és majd megmondja mi legyen.
Az MR-t Bence egyébként jól viselte. Már nem altatásosra járunk, de olyan későn kerültünk sorra, hogy Bence befeküdt és el is aludt. A végén meg felébredt.
Az őszi kórházjáró turnéból nem marad ki Anna sem. November végén megyünk a Péterfy kórházba szemészetre. Ott is eltelt egy év.
Amúgy mindketten járnak most oviba. Kaptak influenza elleni védőoltást, meg valamilyen megelőző baktériumos akármit is és a bárányhimlő elleni is meg volt, így reméljük talán könnyebben veszik az akadályokat idén.
Na… már jó rég volt az utolsó MR is. Szerencsére az eredmények nem rosszak. Ami van, arról tudtunk, rosszabb nincs. A daganat bent maradt része kicsit változott. Most „hosszabb mint széles”. Korábban pontos méreteket írtak, most csak annyit mondtak, hogy nagyon vékony és kb. 30 mm. Az onkológus azt mondta, hogy ahogy nő Bence, úgy változik majd vele ez is. Szerencsére a vérkép sem volt rossz, az onkológián örültek. Következő MR ősszel. Ha minden jól megy akkor még 1-2 év és át állunk az éves vizsgálatokra. Ezek a tervek.
Az elmúlt hetekben köhögünk. Voltunk doktornéninél, meg röntgenen, de szerencsére „csak” hörgőgyulladás. Különösebb problémát eddig nem okozott, de az esték nehezen mentek. Minden este nagy kihívás volt. Amint letette Bence a fejét már kezdődött is a köhögés. Az esték múlásával ez egyre könnyebb lett. Most már mintha sikerülne végigaludni az éjszakát.
Az óvodának lassan vége és jön a nyári „szabadság” a gyerekeknek. Tennivaló akad bőven az udvaron is. Bence kertészkedik, csúszdázik, élvezi a jó időt.
Bence
A múlt héten voltunk újra MR-en. Mindenki legnagyobb meglepetésére Bence simán végig bírta az egészet altatás nélkül. Nézelődött magyarázott a csőben, de nem mozdult. Közel egy órán keresztül csak feküdt mozdulatlanul. Legközelebb már nem is kell altatásos MR-t kérni.
Az MR mindig egy egész napos program. Reggel 8 óra körül érkeztünk a Tűzoltó utcába és ott vérvétel, infúzió és várás. Sajnos egészen délután kettőig vártunk a nappali onkológiai osztályon és mivel Bencét altatták volna, a reggel 7 órai teán (és az infúzión) kívül más nem volt benne. Már nagyon kezdte unni az egészet és éhes is volt. Ha altatták volna, akkor nem ehetett volna semmit egészen estig. Erre Bence azt mondta, hogy kibírja altatás nélkül, de haza felé kér virslis kiflit (Hot Dog), hármat. Így sikerült az első altatás nélküli MR.
Az eredmények is megvannak, és szerencsére semmi újat nem tudtunk meg. A maradvány daganat még mindig a helyén és lassabban ugyan, de még mindig megy össze. Egyre kisebb. Bence így nem kap semmilyen kezelést, de félévente el kell vinni MR-re. Májusban megyünk onkológiára, megnézik, hogy ne csak MR leleteket nézegessenek, de elsőre úgy néz ki, hogy csak egy sima rutin kontroll, vérvétellel, meg ilyenekkel.
Most éppen nincsenek megfázva, bár az is igaz, hogy jó sokat itthon voltak az MR előtt, mert az altatás miatt nem lehet Bence még kb. náthás sem, mert nem altatják.
Ma mindenki oviban/bölcsiben.
Anna és Bence
Elég régen írtam már, de sajnos ez nem azt jelenti, hogy nem volt esemény… Sajnálatos módon ez a megfázásos tüdőgyulladásos időszak nálunk is mély nyomokat hagyott. Anna és Bence hol felváltva, hogy együtt estek át mindenféle légúti megbetegedéseken. Egyikőjük tüdeje sem teljesen 100%-os. Anna BPD-s, Bencének meg a műtét előtt még össze volt esve a tüdeje. Most éppen Bence van otthon. Szerencsére „csak” mandula gyulladásunk van, de ez most lázzal is jár, azt pedig nehezen viseli. A megfázások miatt voltunk tüdő röntgenen is, de szerencsére semmi rosszat nem mutatott.
MR vizsgálat is lesz majd tavasszal (áprilisban). Ez mindig kicsit félelmetes. Most még mindig félünk tőle, hogy nehogy találjanak valamit… A vége felé pedig már inkább olyan az egész, hogy inkább már nézzék meg, mert az utolsó köhhintésnél is rosszra gondolunk…. De ez legyen a legnagyobb bajunk.
Bence most már szeret oviba járni. Meséli a történeteket, hogy ki mikor mit csinált, miket tanulnak. A beszoktatás nagyon könnyen ment, aztán volt egy időszak az őszi MR után amikor nagyon nem akart ott maradni. Szerencsére ezen hamar túlléptünk és most már örömmel jár megint… vagy inkább csak járt. Legközelebb valamikor jövő héten fog menni.
Szerencsére lesznek újra képek… Elsőnek itt van ez.
Anna és Bence
Az MR szerencsére nem mutatott semmilyen új dolgot. A maradványdaganat jelentős összehúzódást mutat, ami nagyon jó. Az onkológus szerint már inkább csak hegesedés a dolog. Fél évente azért még mennünk kell, legközelebb áprilisban.
A megfázásból lassan több, mint egy hónapja nem sikerült kikeverednünk. Most úgy tűnik, hogy jövő héttől újra megyünk oviba. Bence közben összeszedett még egy fülgyulladást is, Annának pedig a torka volt nagyon piros. Anna közben volt szemészeten is, szerencsére nincs semmi gond.
Remélhetőleg jövő hétre már minden rendben lesz.
Fénykép nincs, mert már egy ideje nem elromlott a fényképezőgép… majd keresek valami jobban sikerült telefonost…
Az MR vizsgálat sajnos csúszik. Csak jövő héten megyünk. Ez picit felborította a dolgokat, de a lényeg az, hogy lehetőség szerint ne találjanak semmit.
Anna és Bence egy hónapnyi ovis, bölcsis élmények után otthon betegeskedtek. Az elmúlt két hétben viszont szándékosan nem mentek közösségbe, mert Bencét nem altatják, ha beteg.
Ahogy a múltkor írtam, fájlalta a lábát, de ez szerencsére elmúlt. Már „csak” köhögnek mindketten.
Más mostanában nincs. Képeket most nem tudok feltölteni, mert a fényképezőgép 5 éves korában felmondta a szolgálatot. Előbb-utóbb lesz majd valami helyette és akkor lesznek majd képek is.
Lebetegedtünk és se bölcsibe se oviba nem mentünk. Anna is és Bence is náthás. Bencét már zavarja az alvásnál. Szerencsére láza még egyiknek sem volt, de nem jó dolog. Bence ráadásul fájlalja a lábát. Idegesítő egy helyzet, mert tavaly is így kezdődött. Most szerencsére mindent úgy csinál, ahogy eddig, nem húzza a lábát, hajlik van benne erő, nem úgy mint az elején, de azért mégis jobban örülnék, ha ez nem lenne. Amiket mondott a neurológus azokat megnéztük, reflexek rendben (legalábbis úgy reagált rá, ahogy a neurológián).
Nem szoktam várni az MR-t, de most már lehetne. Sajnos még egy hónap.
Délután mennek doktornénihez, aztán kapnak valamit a náthára.