Posts Tagged ‘mr’

Voltunk MR-en

csütörtök, április 28th, 2011

A múlt héten voltunk újra MR-en. Mindenki legnagyobb meglepetésére Bence simán végig bírta az egészet altatás nélkül. Nézelődött magyarázott a csőben, de nem mozdult. Közel egy órán keresztül csak feküdt mozdulatlanul. Legközelebb már nem is kell altatásos MR-t kérni.

Az MR mindig egy egész napos program. Reggel 8 óra körül érkeztünk a Tűzoltó utcába és ott vérvétel, infúzió és várás. Sajnos egészen délután kettőig vártunk a nappali onkológiai osztályon és mivel Bencét altatták volna, a reggel 7 órai teán (és az infúzión) kívül más nem volt benne. Már nagyon kezdte unni az egészet és éhes is volt. Ha altatták volna, akkor nem ehetett volna semmit egészen estig. Erre Bence azt mondta, hogy kibírja altatás nélkül, de haza felé kér virslis kiflit (Hot Dog), hármat. Így sikerült az első altatás nélküli MR.

Az eredmények is megvannak, és szerencsére semmi újat nem tudtunk meg. A maradvány daganat még mindig a helyén és lassabban ugyan, de még mindig megy össze. Egyre kisebb. Bence így nem kap semmilyen kezelést, de félévente el kell vinni MR-re. Májusban megyünk onkológiára, megnézik, hogy ne csak MR leleteket nézegessenek, de elsőre úgy néz ki, hogy csak egy sima rutin kontroll, vérvétellel, meg ilyenekkel.

Most éppen nincsenek megfázva, bár az is igaz, hogy jó sokat itthon voltak az MR előtt, mert az altatás miatt nem lehet Bence még kb. náthás sem, mert nem altatják.

Ma mindenki oviban/bölcsiben.

Anna és Bence

Anna és Bence

MR eredmény

csütörtök, december 2nd, 2010

Az MR szerencsére nem mutatott semmilyen új dolgot. A maradványdaganat jelentős összehúzódást mutat, ami nagyon jó. Az onkológus szerint már inkább csak hegesedés a dolog. Fél évente azért még mennünk kell, legközelebb áprilisban.

A megfázásból lassan több, mint egy hónapja nem sikerült kikeverednünk. Most úgy tűnik, hogy jövő héttől újra megyünk oviba. Bence közben összeszedett még egy fülgyulladást is, Annának pedig a torka volt nagyon piros. Anna közben volt szemészeten is, szerencsére nincs semmi gond.

Remélhetőleg jövő hétre már minden rendben lesz.

Fénykép nincs, mert már egy ideje nem elromlott a fényképezőgép… majd keresek valami jobban sikerült telefonost…

Nyáriszünet és mindenféle

kedd, augusztus 24th, 2010

Anna ma két éves, Bencének tegnap volt a névnapja, így ma ünnepeltünk. Nem volt egyszerű ez a két év, de az ilyen képekért igyekszünk mindent megtenni 🙂

Anna és Bence

Anna és Bence

Ami Bencét illeti… Újra indul a kórházi látogatás. Szeptemberben megyünk sebészeti kontrollra, mert az utolsó vizsgálat óta eltelt fél év. Akkor még kicsit hegesedett a mellhártya, azt kell most megnézni, hogy minden szépen gyógyul-e, rendbejöttek-e a bordák stb. Szerencsére az MR eredményei miatt újabb MR vizsgálat csak október környékén lesz esedékes, ezt szeptember vége felé kell egyeztetni.

Bence amúgy köszöni jól van. Egy két apró problémát leszámítva, úgy néz ki, hogy rendben vagyunk. Bízunk abban, hogy ez így is marad. Sajnos azt senki nem mondta, hogy meggyógyultunk, hanem most éppen tünetmentesek vagyunk. Ez nagy különbség. Sajnos. Na mindegy…. örülünk annak ami van. A nyarunk is így telt. Nem is igazán foglalkoztunk mással csak a gyerkőcökkel. Jöttünk mentünk mindenfelé. Itthon nem voltunk sokat, így most ezt is be kell valamikor pótolni.

Bence ősztől oviba, Anna pedig napközibe megy. Anya és én is dolgozunk. Így alakult. Bence már négy éves lesz az év végén. Rohan az idő.

Bence a bicajon

Bence a bicajon

Várunk… Még nincs eredmény

szombat, június 19th, 2010

Nem igazán történik semmi. Várjuk az eredményeket, még mindig, de szerencsére nincs most okunk panaszra. Bence jól van. Ahogy már írtam korábban is, jön, megy, fut, szalad, játszik, eszik, iszik, pacikat etet stb…

Teljesen normális lenne minden, ha nem kellene várni arra a szerencsétlen eredményre már lassan három hete. Na mindegy előbb-utóbb meg lesz.

Addig itt a két norvég viking palánta. Anna kicsit félreértelmezte a feladatot, de azt legalább magabiztosan tette.

Anna és Bence - a két norvég

Anna és Bence - a két norvég

Voltunk MR-en

csütörtök, június 3rd, 2010

A keddi napunk lassan telt. Valahogy ez mindig rossz érzéssel tölti el az embert. Reggel 5-kor keltünk, hat előtt már úton voltunk. Bence nem ehetett / ihatott semmit majdnem egész nap. Fél nyolc után megkaptuk a csövünket, vettek vért utána mentünk a nappali osztályra. Csöpögött az infúzió és vártuk, hogy mehessünk. 11-re volt időpontunk, de ezek csak kb. iránymutatónak vannak. A lényeg az, hogy a nap stimmeljen, mit számít egy-két óra csúszás. Bencét megint a Balassa utcában vizsgálták. Ott is kellett várni elég sokat, de a leghosszabbnak mindig az tűnik, amikor éppen bent van. Most is kb. 40 percet volt a gépben, de elég fáradt volt és így az altatás tovább tartott. Még kb. negyed órát aludt a folyosón a padon, mire sikerült felébreszteni. Eredmények még nincsenek, majd kb. két hét múlva. Nem volt ott az az orvos, aki a felvételeket elemezhetné. Addig türelem és várakozás. Nem hivatalos eredmények elméletileg lehetnek, ha nagy a gond, de ha lehet, akkor inkább várunk.

Amikor vizsgálatokra megyünk, mindig megdöbbenek, hogy mennyire súlyos tud lenni egy ilyen betegség. Volt egy ikerpár, akiknek valamilyen vesedaganata volt. Másfél évig úgy tűnt, hogy tünetmentesek, aztán újra előjött mindkettőjüknek. Most kemoterápiát is kaptak. Gyomorszorító érzés látni kisgyerekeket haj nélkül. Na mindegy… nem ez a lényeg. Mindig annak kell örülni ami van.

Bencének szépen gyógyulnak a sebei. Már elég halványak, őt sem zavarja. Volt egy időszak amikor néha-néha arra panaszkodott, hogy viszketnek, de mára úgy tűnik rendben van.

Jövő héten megyünk neurológiára is. Azokat a dolgokat, amiket a doktornéni mondott, nézegetjük. (pl. hol csikis, ha valahol megbökjük ujjal a talpát, akkor hogyan húzza a lábujjait stb.) Nem mondom, hogy nagyon megnyugtató minden esetben, de azt mondták, hogy időbe telik, mire minden reflex a helyére kerül.

Nagyjából itt tartunk. Új dolgokat nem tudunk. Egy vizsgálaton túl vagyunk, várunk.

Anna és Bence dolgozik

Anna és Bence dolgozik

Várunk

csütörtök, március 18th, 2010

Ez önmagában jó hír. Nem kell kezelés. Első körben kb. 3 havonta MR vizsgálatok lesznek, hogy meg lehessen nézni a daganat természetét. Mennyire akar növekedni, mennyire aktív. Ezek mind altatásos vizsgálatok, tehát egy teljes napos program lesz, ahogyan volt a múltkor is.

Azt tudtuk eddig is, hogy ez nem olyan betegség, hogy egyszer csak meggyógyulunk… Ezzel egy jó ideig együtt kell élni. Ha nem okoz gondot, akkor vígan el lehet nagyon sokáig odabent, senkit sem fog zavarni.

Kérdeztétek, hogy Bence hogy van… Szerencsére nagyon jól van. Sokkal felszabadultabb, szaladgál, ugrál, kiabál. Egyáltalán nem lehet látni rajta, hogy min ment keresztül. Leszámítva a két nagy vágást, szinte semmi jele annak, hogy nemrégen operáltak ki belőle egy 2 kg-os daganatot. A járása szépen helyre jött (bár picit idegesítő az a tudat, hogy a gerinc melletti idegpályákat egy kis szakaszon még mindig daganat veszi körül). Két apróság maradt, ami inkább csak szépség hiba. A fejtartása még nem a régi, de a neurológus szerint ez inkább lelki eredetű dolog, nem pedig idegi eredetű. A másik viszont vagy a műtétekkel, vagy a daganattal van összefüggésben. Bence féloldalasan izzad. Amikor nagyon belemerül a szaladgálásba, akkor az egyik keze és a fejének az egyik fele tiszta verejték a másik pedig teljesen száraz. A fején majdnem lehet látni az elválasztó vonalat is. Az orvosok elmondása szerint ez egyáltalán nem probléma és jelen esetben érthető.  Ez legyen a legnagyobb bajunk.

Szerencsére az életünket igyekeztünk eddig is úgy élni, hogy a daganat a normális életet ne nagyon befolyásolja. Szerintem ha valaki kívülálló látná Bencét (vagy minket) nem igazán tudná megmondani, hogy bármiféle baj lett volna velünk. Én úgy gondolom, hogy ez így normális. Hosszútávon mindenkinek sokkal jobb, ha tudomásul vesszük a helyzetünket és nem hagyjuk, hogy ez befolyásolja gondolatainkat és az életünket. Máshogy szerintem nagyon nehéz lenne / lett volna elviselni.

Remélem ennél rosszabb nem történik velünk. Most, hogy a kórházi látogatások ritkábbak (bízzunk benne) lesznek, valószínűleg kevesebbet is fogok írogatni. Igyekszem azért rendszeresen beszámolni arról, hogy éppen mi történik velünk.

Sokkal jobb, mint volt…

kedd, március 2nd, 2010

Na ez a diagnózisnak nem mondható informális megállapítás az, amivel nem jutunk messzire. Azt bevallom reméltük, hogy a januári állapotnál már nem sok rosszabb van. Na mindegy. Kicsit idegölő, hogy nem tudjuk mit jelent ez a mondat. Jobb-e azért, mert nincs daganat és majdnem minden megy a helyére, vagy jobb, mert csak kis daganat van. Na erre varjunk gombot… Azért kellemetlen egy kicsit, mert valószínűleg ettől függ, hogy lesz-e utókezelés vagy sem.

Holnap megpróbálunk valamit telefonon megtudni. Ha nincs eredmény az már lehet jó is. Elméletileg a nagyon rossz hírek gyorsan terjednek. Ez a pár szavas megállapítás is külön kérésre történt. A rendszer úgy működik, hogy ott a helyszínen nem igazán mondanak általában semmit. Mindenkinek megy vissza minden adata a Tűzoltó utcába.

Bencét ma (is) altatták. Reggel háromnegyed ötkor keltünk. Anna Kertvárosban mamázott mi meg mentünk Pestre. Elméletileg 7.30-ra kellett volna a Tűzoltó utcában lennünk, de rutintalan betegekként nem tudtuk, hogy ezek csak iránymutató dolgok. Röpke 1 óra üldögélés után kaptunk csövet, utána mentünk infúzióra. Várás. Elméletileg 12.30-ra lett volna időpontunk a Balassa utcában, de már 11 után átmentünk. 11:34 – 12:15 között altatták, vizsgálták. Ma még csak pépeset ehetett és nem igazán sétálgathatott egyedül, nehogy megszédüljön, de holnap már teljes gőzzel dolgozhat. Estére elfáradt és kimerült. Ment önként és dalolva aludni.

Újabb vizsgálatok

hétfő, február 1st, 2010

Bence már néha tud egyedül sétálni. Nagyon bizonytalan és gyenge, de megy egyedül. A járása még nagyon furcsa. A járást leszámítva, viszonylag jól van.

A következő vizsgálat február közepén lesz. Nem igazán értem, hogy miről fog szólni, valamilyen radioaktív izotópokat kap Bence és egy pár nap után „lefotózzák”. Ezzel meg lehet nézni, hogy hol vannak beteg sejtek és az aktivitásukra is lehet következtetni.

A következő MR vizsgálat március elején lesz. Megnéznek mindent a mellkasában, hogy mi „maradt” a daganat után.

Sajnos mindkét vizsgálathoz be kell „csövezni” Bencét. Kell kapnia infúziót, meg mindenféle gyógyszereket.

Egyebek

kedd, január 19th, 2010

Pont ma van két hete, hogy Bence kórházban van. Két hete volt már amikor csípőizületi gyulladás gyanujával mentünk a Heim Pál kórházba. Azóta sok minden megváltozott…

Az MR képeket nézegetve, az egyik programban találtam egy 3d video készítő opciót.

Páran kérdeztétek, hogy Bencéről miért nincs kép… Majd lesz, ha már jobban van.

A daganatról…

péntek, január 15th, 2010

Már nagyon sokat írtam, beszéltünk a daganatról, de megnézni én is csak ma mertem. Nem vagyok babonás, de meg akartam várni a műtétek végét. Az MR vizsgálatnál közel 1000 kép készült. Ahogy nézegettem a képeket első körben az agyat vizsgálták ott eddig nem találtak eltérést, aztán olyan dolgok vannak a képeken, ami egy biológiában kevésbé jártas embernek is feltűnik.

MRI

A daganat körbenőtte a gerincoszlopot és hatalmas volt. A hivatalos állítás szerint kb. 10×18 cm. Itt nem értem, hogy a méreteket melyik síkban, vagy hogyan mérték, de nem is lényeges. Még egy felnőttnél is hatalmasnak lehetne mondani egy majdnem 2 kg tömegű tumort, de Bence méreteihez képest elképzelhetetlen, hogy hogyan tudott ekkorára fejlődni.

A fenti nézet rétegenként: