Posts Tagged ‘műtét’

Gerincferdülés

szerda, november 19th, 2014

Voltunk tegnap az Ortopédiai Klinikán, mert az MR leleteken a gerincferdülés mértéke enyhéről mérsékeltre változott. Hosszas várakozás után kellemesen csalódtunk a doktorban és az egészben. Az orvosok és az ápolók kedvesek voltak velünk, igaz nekünk nem voltak akkora problémáink, mint az ott üldögélő, egymással versenyző (kinek van nagyobb baja olimpia) nyugdíjas néniknek.

A vizsgálat szerencsére gyorsan lement, Bence is jól viselte. Egyelőre nem kell semmilyen kezelés/torna, stb… Figyelni kell, meg sportolni. Ennyi.

Bence nehezen lélegzik

csütörtök, január 14th, 2010

Bencét tegnap levették a lélegeztetőgépről, de bármikor visszakerülhet. Sajnos nagyon nagy megterhelés volt neki a két műtét és nagy fájdalmai is vannak. A mellkasának bal fele szemmel láthatóan összeesett. A bordái meggyengültek és a műtéti seb is azon a felén van. Nagyon sok véres váladék ürül a mellkasából. Elméletileg ez normális lenne kis mennyiségben egy-két napig, de ez már elég sok. Az orvosok szerint ez egy szövődmény, ami nem utalá más rosszra, vagy arra, hogy állapota nem lenne megfelelő, de oda kell rá figyelni.

Bence mozgatja kezét, lábát, már beszélni is próbál, de hangja alig van, a csövek miatt sok a váladék a torkában. Tegnap számolgattam és már csak kb. 8 féle cső van bekötve a korábbi 13-14 helyett. Gyógyszereket még sokat kap, nem tudom pontosan miket, de nem is igazán érdekes.

Most már úgy álltunk hozzá, hogy az elmúlt két nap már jó volt, mert újabb rossz híreket nem kaptunk. Minden délelőtt volt mellkasröntgen, egyelőre nem találtak légmellre utaló jeleket. Ha minden jól megy ma már ihat egy keveset és ha sikerül, kiveszik a gyomorszondát.

Ma Tündi ment reggel én pedig megyek délután. Elintézem az itthoni dolgokat és Annának is jó, ha nem kell felkelteni hajnalban, hanem magától ébred.

Bence egy jó ideig még az intenzív osztályon lesz, de az osztályos orvos szerint állapota megfelelő, figyelembe véve a két műtétet és a daganatot. Jól még nincsen, inkább a lehetőségeihez képest nincs nagyon rosszul.

Bence nagyon beteg

kedd, január 12th, 2010

Amikor Anna 2008-ban megszületett, nehezen sikerült megérteni, vagy felfogni, hogy miért velünk / Annával történik ez. Valahogy úgy fogalmaztam, hogy azt hittem, hogy ilyenek csak másvalakivel történhetnek meg. Aztán Anna egyszer csak hazajött és kezdett egyenesbe jönni az életünk. Már-már majdnem elfelejtettük, hogy milyen nehéz is volt Anna első pár hónapja és a 2008-as év. Ekkor íródott Anna naplója.

Anna 1 éves, Bence éppen most múlt 3 és újra naplót írok. Nem Annáról. Most Bence a soros, sajnos. Az egész nagyon hirtelen történt és egyelőre felfoghatatlan. Bence volt az, akivel egész életében eddig szinte semmilyen egészségügyi probléma nem volt. Mindig vidám, jókedvű kisfiú volt. Aztán a múlt héten minden megváltozott. Bence most a SOTE II. számú gyermekklinikájának intenzív osztályán fekszik, lélegeztetőgépre kötve, testéből több mint tíz cső jön ki, belekötve mindenféle infúziós tasakba, vagy gyógyszeradagolóba és altatják. A történet valószínűleg már születésekor kezdődött. Öcsinek volt egy hibás idegsejtje ami osztódásnak, növésnek indult. Folyamatosan, alattomosan nőtt, addig míg el nem fogyott minden hely a mellkasüregben. A kálvária itt kezdődik.

Ahogy Annánál már írtam, ősszel egy elég erős betegség-hullám vonult végig rajtunk és Bence volt az akit a legjobban megviselt. Kétszer is tüdőgyulladást kapott. Itt még mi sem és az orvosok sem sejtették, hogy ez egy hatalmas probléma előszele. Telt az idő, Bence kilábalt a tüdőgyulladásokból, elmúlt a karácsony és a szülinap majd Bence egyszer csak „megfázott”. Legalábbis azt hittük. Sajnos a helyettesítő gyermekorvos is ezen a véleményen volt. A torka picit piros, a H1N1 oltást megkapta, akkor antibiotikum és pihenés. Bence akkor már mondogatta, hogy fáj a lába, de felsőlégúti megbetegedésbe belefér.

December 31-re már nagyot romlott az állapota. Már nem tudott rendesen járni és állni is nagyon nehezen. Elmentünk az ügyeletre, megvizsgálta az ügyeletes felnőtt orvos és nem talált semmit. Azt mondta, hogy a kisgyerekek néha produkálnak felsőlégúti gyulladások esetén izületi fájdalmakat (megjegyezném, hogy lázas csak egy délelőtt volt. Itt láz már szóba sem jött), de ha nem múlik mutassuk meg egy orvosnak. Hétfőn (január 4.) Tündi elvitte Bencét újra orvoshoz. A vizsgálat után itt is csípőizületi gyulladás gyanuja állt fenn. Kaptunk beutalót a Heim Pál kórház ortopédiai szakrendelésére, hogy nézzék meg Bence csípőjét. Sajnos nem izületi gyulladás volt. Az orvos azonnal átküldött minket a neurológiai rendelésre, hogy nézzék meg Bence mozgását, járását, mert sajnos más gond lesz. Itt egy kedves doktornő fogadott minket, aki miután megvizsgálta Bencét azt mondta, hogy valószínűleg gerincvelőgyulladásunk van. Irány a neurológiai osztály, Tündi és Bence befeküdtek. A gerincvelőgyulladás kezelése valamilyen szteroidos kúra, de még számos vizsgálat hátra volt. Elsőnek azonnal leszerveztek aznap délutánra (január 5.) egy MR vizsgálatot, mert ki kell zárni a daganatos betegségek lehetőségét. Addig nem szabad elkezdeni  a szteroid kezelést, mert a daganatok növekedésére is hatással lehet. „Rutin” vizsgálat. Ha nincs daganat, mehetnek a szteroidok pár hetes kórházi tortúra, de van rá gyógymód és fel lehet épülni. Az MR vizsgálat akkor kezdet gyanús lenni, amikor Bencét már harmadszorra altatták vissza. A mellkasában egy teljes mellkasüreget kitöltő daganatot találtak, ami a gerinc mellől indul, elnyomja a bal tüdőt, eltolja jobbra (szó szerint jobbra, a középvonal jobb oldalára) a szívet, majd újra hátra megy a gerinchez és nyomja a gerincvelőt. Bence „bénulásáért” is a gerincben futó idegpályákra nehezedő nyomás volt a felelős. A daganat méreteit tekintve igen hatalmas volt, de erről picit később.

Mindezek tudatában Bencét és Tündit visszaszállították a Heim Pál kórház neurológiai osztályára és a következő két éjszakát itt töltötték, vérvizsgálatok, csövek stb…. Közben sikeresen leszervezték Bence „programját”. A daganat mérete és Bence esetleges bénulása miatt szerencsére nem bíztak semmit a véletlenre. Egy debreceni professzor lett az idegsebész és egy pesti professzor a mellkassebész. Ha Bence járása, mozgása rosszabbodott volna, akkor azonnal helikopterrel vitték volna Debrecenbe.
Szerencsére erre nem volt szükség. Bence csütörtökig kibírta és átszállították az Országos Idegsebészeti Tudományos Intézetbe (Amerikai út), ahol már csütörtökön el is kezdték felkészíteni a pénteki műtétre. Itt sajnos Tündi már nem maradhatott vele. A pénteki beavatkozás sikeres volt. A gerincről sikerült idegek roncsolása nélkül leválasztani a daganatot, így nincs akadálya további műtét(ek)nek. Bence azóta is tudja emelgetni, mozgatni lábait, szerencsére a folyamat visszafordíthatónak tűnik, de lehet, hogy kell valamilyen utókezelés a mozgást illetően. A műtétet Bence jól viselte, hamar levették a lélegeztető gépről és visszakerült a szobába. Egy kis hőemelkedésen és a hátán lévő kb. 10-15 cm-es vágáson kívül nem maradt a műtétnek semmilyen érzékelhető nyoma. A műtét másnapján (!), már szombaton átszállították Bencét a Tűzoltó utcai gyerekkórházba, mert a hétfői műtétet már itt hajtották végre. Sajnos a tempó igen feszített volt, mert nem maradt elég idő. Egy altató orvos úgy fogalmazott, hogy nem azt kell megvizsgálni, hogy alkalmas-e a műtétre, hanem a rendkívüli megterhelés miatt milyen nem várt eseményekre kell számítani.

Így vágtunk neki a hétvégének. Az egész napot Bencével töltöttük (szombat-vasárnap), hogy lelkileg és fizikailag sikerüljön felkészülni a műtétre (neki is, nekünk is). Bence aranyos volt az első műtét után, megbeszéltük, hogy sikerült kiszedni azokat a manókat, akik fogták a lábát, erre azt mondta, hogy még nem, mert sokan még bent maradtak.

Korábban azt hittük, hogy a pénteki műtét lesz nagyon megrázó, de tévedtünk. Hétfőn vették ki a daganatot Bence mellkasából. Jelenleg olyan a mellkasa belül, mintha bomba robbant volna. Talán a következő mondatok érzékeltetik a daganat súlyosságát. Bencének az altatóorvos mesterségesen emlékezet kiesést okozott, hogy lehetőleg ne emlékezzen  a műtét és a felkészítés fájdalmaira. A daganatot a bal keze alatt vágott hatalmas lukon keresztül emelték ki. A művelet során valószínűleg sérültek a bordák, ezért az egyik sebész azt mondta, hogy valószínűleg hatalmas fájdalmakkal fog ébredni, „mintha sorozatos szilánkos bordatörés után ébredne”. A daganat kb. 10×18 cm-es volt és közel 2 kg. (Itt jegyezném meg, hogy Bence a műtét előtt kb. 12 kg volt). Hihetetlen, hogy ekkorára tudott fejlődni észrevétlenül. A daganat eltolta a szívet, körbenőtte az artériát, elnyomta a bal tüdőt és több kisebb-nagyobb nyúlványt növesztett mindenfelé. Itt elképzelhető hogy Bence bal szemhéjának és pupillájának mozgató idegpályái is sérültek, ezért lehet, hogy ezeket nehezebben tudja majd mozgatni (de arra is van esély, hogy idővel javulni fog).

A második műtéten is túl vagyunk. Bence most alszik, mert pihennie kell egy pár napot. Hat nap alatt három kórház és két műtét. A korábbi tapasztalataink szerint ez Magyarországon hihetetlennek tűnik.

Bence a lehetőségeihez képest nincs rosszul. Állapota stabil és kielégítő. Van azért egy pár rémisztő dolog (bár lehet, hogy csak nekünk az). Sajnos kicsit szivárog az agyvíz a gerincnél lévő sebből, de állítólag ez normális egy pár napig. Bence mellkasából még viszonylag sok vér folyt, de már látszott ott is javulás. A bal tüdő szépen felfújódott és lehet, hogy egyszer elindul. A vérképe nagyjából normális, a vérnyomásán van még mit javítani. Vért is kapott. Most igazából Bencének kell egy picit megerősödnie, hogy a szövettani vizsgálatok után meg lehessen határozni, hogy milyen kezelést kell kapnia.

Mondanám, hogy optimisták vagyunk és talán nem lesz rosszindulatú, de az orvosok elmondása szerint erre nagyon-nagyon kicsi az esély. Állítólag az ilyen korban felfedezett daganatos betegségeknél szinte mindig rosszindulatú daganatokról kell beszélni. Bencétől így vettek csontvelőmintát is. A szerencse talán az lehet, hogy az eddig vizsgált szerveken, nem találtak daganatos elváltozásokat. Már az is hatalmas siker és megkönnyebbülés lenne, ha a csontvelő ép maradt volna. Sajnos az orvosok szerint vannak arra utaló jelek (amik természetesen lehetnek hibásak is), hogy a csontvelő nem érintetlen. A csökkenő hemoglobin is utalhat erre (meg persze sok minden másra, de nem szabad elmenni mellette). Nem elhanyagolható az a tény sem, hogy a hatalmas daganatnak lehetnek jó és rosszindulatú részei is ezért a vizsgálat valószínűleg sokáig fog tartani.

Hát most itt tartunk. Három terhesség, három ritka rendellenesség egy családban. Bízunk abban, hogy Bence elég erős lesz ahhoz, hogy átvészelje ezt az egészet és előbb-utóbb újra együtt lehet a család. Bence élni akarását talán az igazolja a legjobban, hogy fél tüdővel is az egészségeseket is megszégyenítő mennyiségű oxigént képes a vérébe juttatni. Az összeesett bal tüdő teljes kiesése sem okozott neki problémát. Vérgáz szintjei eddig is és most is kifogástalanok.