Archive for június, 2010

Hétvége

hétfő, június 28th, 2010

A hétvégén csavarogni voltunk. Sajnos a múlt héten elhunyt Bence dédipapája és ezért (is) jobb volt egy kicsit elvinni a gyerekeket máshova. Bence sajnos hamar összerakja a dolgokat és tisztában van azzal, hogy ő is beteg volt, a dédipapa is beteg volt. Nagyjából mindennel tisztában van, de inkább nem beszél róla.

Anna és Bence

Anna és Bence

Megvan az eredmény – jó hírek

szerda, június 23rd, 2010

Kisebb lett a daganat. Ez nagyon jó hír. Nem is akármennyivel… A három héttel ezelőtti MR vizsgálat idején már csak 5-10 mm-es volt. A hivatalos megfogalmazásban valahogy úgy hangzik, hogy a „bal oldali reziduális tumor jelentős regressziót mutat” vagy valami ilyesmi. Az előző állapotokhoz képest ez kb. 2-3 cm-es csökkenés.

Ennek nagyon próbálunk örülni, de pont a múltkor találkoztunk egy ikerpárral, akik másfél évig voltak tünetmentesek az első beavatkozás után, most pedig vese műtétek és kemoterápia megy éppen náluk. Na de nem ez a lényeg!

Most úgy néz ki, hogy az út remélhetőleg jó, amin haladunk.

Anna és Bence homokoznak

Anna és Bence homokoznak

Várunk… Még nincs eredmény

szombat, június 19th, 2010

Nem igazán történik semmi. Várjuk az eredményeket, még mindig, de szerencsére nincs most okunk panaszra. Bence jól van. Ahogy már írtam korábban is, jön, megy, fut, szalad, játszik, eszik, iszik, pacikat etet stb…

Teljesen normális lenne minden, ha nem kellene várni arra a szerencsétlen eredményre már lassan három hete. Na mindegy előbb-utóbb meg lesz.

Addig itt a két norvég viking palánta. Anna kicsit félreértelmezte a feladatot, de azt legalább magabiztosan tette.

Anna és Bence - a két norvég

Anna és Bence - a két norvég

Neurológia

szombat, június 12th, 2010

Voltunk neurológiai vizsgálaton a Heim Pál Kórházban. Innen indult az egész kálvária. Ha itt nem küldenek el minket azonnal MR-re, hanem elkezdenek kezelni mindenféle dologra tévesen, akkor nem is tudom mi lett volna. Szerencsére az itteni körülményekre sem lehet egy rossz szavunk sem. Mindenki nagyon aranyos és kedves volt. Bencét a „sikertörténetüknek” hívják, és sokan megcsodálják, amikor visszamegyünk. Szerencsére ide már a daganat miatt nem kell többet menni. Minden olyan dolog helyrejött az idegrendszerében, aminek volt lehetősége erre. Maradt azért egy pár apróság, de ezek nem okozhatnak (elméletileg) később problémát.

Voltunk MR-en

csütörtök, június 3rd, 2010

A keddi napunk lassan telt. Valahogy ez mindig rossz érzéssel tölti el az embert. Reggel 5-kor keltünk, hat előtt már úton voltunk. Bence nem ehetett / ihatott semmit majdnem egész nap. Fél nyolc után megkaptuk a csövünket, vettek vért utána mentünk a nappali osztályra. Csöpögött az infúzió és vártuk, hogy mehessünk. 11-re volt időpontunk, de ezek csak kb. iránymutatónak vannak. A lényeg az, hogy a nap stimmeljen, mit számít egy-két óra csúszás. Bencét megint a Balassa utcában vizsgálták. Ott is kellett várni elég sokat, de a leghosszabbnak mindig az tűnik, amikor éppen bent van. Most is kb. 40 percet volt a gépben, de elég fáradt volt és így az altatás tovább tartott. Még kb. negyed órát aludt a folyosón a padon, mire sikerült felébreszteni. Eredmények még nincsenek, majd kb. két hét múlva. Nem volt ott az az orvos, aki a felvételeket elemezhetné. Addig türelem és várakozás. Nem hivatalos eredmények elméletileg lehetnek, ha nagy a gond, de ha lehet, akkor inkább várunk.

Amikor vizsgálatokra megyünk, mindig megdöbbenek, hogy mennyire súlyos tud lenni egy ilyen betegség. Volt egy ikerpár, akiknek valamilyen vesedaganata volt. Másfél évig úgy tűnt, hogy tünetmentesek, aztán újra előjött mindkettőjüknek. Most kemoterápiát is kaptak. Gyomorszorító érzés látni kisgyerekeket haj nélkül. Na mindegy… nem ez a lényeg. Mindig annak kell örülni ami van.

Bencének szépen gyógyulnak a sebei. Már elég halványak, őt sem zavarja. Volt egy időszak amikor néha-néha arra panaszkodott, hogy viszketnek, de mára úgy tűnik rendben van.

Jövő héten megyünk neurológiára is. Azokat a dolgokat, amiket a doktornéni mondott, nézegetjük. (pl. hol csikis, ha valahol megbökjük ujjal a talpát, akkor hogyan húzza a lábujjait stb.) Nem mondom, hogy nagyon megnyugtató minden esetben, de azt mondták, hogy időbe telik, mire minden reflex a helyére kerül.

Nagyjából itt tartunk. Új dolgokat nem tudunk. Egy vizsgálaton túl vagyunk, várunk.

Anna és Bence dolgozik

Anna és Bence dolgozik