Archive for március, 2010

Várunk

csütörtök, március 18th, 2010

Ez önmagában jó hír. Nem kell kezelés. Első körben kb. 3 havonta MR vizsgálatok lesznek, hogy meg lehessen nézni a daganat természetét. Mennyire akar növekedni, mennyire aktív. Ezek mind altatásos vizsgálatok, tehát egy teljes napos program lesz, ahogyan volt a múltkor is.

Azt tudtuk eddig is, hogy ez nem olyan betegség, hogy egyszer csak meggyógyulunk… Ezzel egy jó ideig együtt kell élni. Ha nem okoz gondot, akkor vígan el lehet nagyon sokáig odabent, senkit sem fog zavarni.

Kérdeztétek, hogy Bence hogy van… Szerencsére nagyon jól van. Sokkal felszabadultabb, szaladgál, ugrál, kiabál. Egyáltalán nem lehet látni rajta, hogy min ment keresztül. Leszámítva a két nagy vágást, szinte semmi jele annak, hogy nemrégen operáltak ki belőle egy 2 kg-os daganatot. A járása szépen helyre jött (bár picit idegesítő az a tudat, hogy a gerinc melletti idegpályákat egy kis szakaszon még mindig daganat veszi körül). Két apróság maradt, ami inkább csak szépség hiba. A fejtartása még nem a régi, de a neurológus szerint ez inkább lelki eredetű dolog, nem pedig idegi eredetű. A másik viszont vagy a műtétekkel, vagy a daganattal van összefüggésben. Bence féloldalasan izzad. Amikor nagyon belemerül a szaladgálásba, akkor az egyik keze és a fejének az egyik fele tiszta verejték a másik pedig teljesen száraz. A fején majdnem lehet látni az elválasztó vonalat is. Az orvosok elmondása szerint ez egyáltalán nem probléma és jelen esetben érthető.  Ez legyen a legnagyobb bajunk.

Szerencsére az életünket igyekeztünk eddig is úgy élni, hogy a daganat a normális életet ne nagyon befolyásolja. Szerintem ha valaki kívülálló látná Bencét (vagy minket) nem igazán tudná megmondani, hogy bármiféle baj lett volna velünk. Én úgy gondolom, hogy ez így normális. Hosszútávon mindenkinek sokkal jobb, ha tudomásul vesszük a helyzetünket és nem hagyjuk, hogy ez befolyásolja gondolatainkat és az életünket. Máshogy szerintem nagyon nehéz lenne / lett volna elviselni.

Remélem ennél rosszabb nem történik velünk. Most, hogy a kórházi látogatások ritkábbak (bízzunk benne) lesznek, valószínűleg kevesebbet is fogok írogatni. Igyekszem azért rendszeresen beszámolni arról, hogy éppen mi történik velünk.

Túl szép lett volna

szerda, március 10th, 2010

Nézőpont kérdése… A sokkal jobb, mint volt annyit tesz, hogy jelenleg van egy 3-4 cm hosszú vékony maradványdaganat, amely körülöleli a gerincből kilépő idegpályákat 3 csigolya mentén. Azt, hogy mi lesz, nem tudjuk. Kedden lesz egy konzultáció, ahol megvitatják, merre tovább.

A lehetőségek:

  • műtét, de nagyon kockázatos, mert rossz helyen van
  • várás, megnézzük növekszik-e
  • kezelés

Részletekbe a doktor úr érthetően nem szeretett volna belemenni. Várunk, megint…

Ha más szemszögből nézzük, akkor ez tényleg sokkal jobb hír, mert nem azzal kell foglalkozni, hogy most hogyan kellene nekiállni valamilyen terápiának, hanem még meg van az esély arra is, hogy erre nem lesz szükség.

Ennyi.

Ma Anna volt a soros. Most őt vittük vizsgálatra.

Sokkal jobb, mint volt…

kedd, március 2nd, 2010

Na ez a diagnózisnak nem mondható informális megállapítás az, amivel nem jutunk messzire. Azt bevallom reméltük, hogy a januári állapotnál már nem sok rosszabb van. Na mindegy. Kicsit idegölő, hogy nem tudjuk mit jelent ez a mondat. Jobb-e azért, mert nincs daganat és majdnem minden megy a helyére, vagy jobb, mert csak kis daganat van. Na erre varjunk gombot… Azért kellemetlen egy kicsit, mert valószínűleg ettől függ, hogy lesz-e utókezelés vagy sem.

Holnap megpróbálunk valamit telefonon megtudni. Ha nincs eredmény az már lehet jó is. Elméletileg a nagyon rossz hírek gyorsan terjednek. Ez a pár szavas megállapítás is külön kérésre történt. A rendszer úgy működik, hogy ott a helyszínen nem igazán mondanak általában semmit. Mindenkinek megy vissza minden adata a Tűzoltó utcába.

Bencét ma (is) altatták. Reggel háromnegyed ötkor keltünk. Anna Kertvárosban mamázott mi meg mentünk Pestre. Elméletileg 7.30-ra kellett volna a Tűzoltó utcában lennünk, de rutintalan betegekként nem tudtuk, hogy ezek csak iránymutató dolgok. Röpke 1 óra üldögélés után kaptunk csövet, utána mentünk infúzióra. Várás. Elméletileg 12.30-ra lett volna időpontunk a Balassa utcában, de már 11 után átmentünk. 11:34 – 12:15 között altatták, vizsgálták. Ma még csak pépeset ehetett és nem igazán sétálgathatott egyedül, nehogy megszédüljön, de holnap már teljes gőzzel dolgozhat. Estére elfáradt és kimerült. Ment önként és dalolva aludni.