Archive for január, 2010

Hírek mára

kedd, január 26th, 2010

Tegnap Anna volt a soros. Annánál korábban volt egy ciszta, amit az éppen elromlott, majd tartósan elromolva maradó ultrahangos masina miatt nem tudtak újra megvizsgálni. Ezt próbáltuk még korábban a Péterfy kórházban megvizsgáltatni, de nem sikerült. Most úgy gondoltuk, hogy nem ártana Annának is bekukucskálni és megnézni, hogy minden rendben van-e. Annát is a Tűzoltó utcában vizsgálták és szerencsére nem láttak semmi problémát. Minden a helyén van, a szív, mellkas is jónak tűnik és a ciszta is eltűnt.

Ma Bence volt vizsgálatokon. Sebészet, röntgen, sebészet, onkológia (ez volt a sorrend). Hozzá kell szoknunk az ilyen félnapos programokhoz. Új információink nincsenek, inkább csak egyre jobban tudatosul bennünk, hogy ez nem ér véget egyhamar. 2-3 hét múlva MR, majd ismét sebészeti és onkológiai vizsgálat.

Jó hírek:
Bence műtéti sebei és mellkasa a lehetőségeihez képest jól van. Erre vonatkozóan kezelés vagy egyéb vizsgálat egyelőre nem szükséges.

Semleges / ismert hírek:
Bence tüdejében folyadék van, előbb-utóbb fel kell szívódnia. A szív még mindig kicsit jobbra van, de már látszik javulás. A mellhártya hegesedik, ami a műtétek után normális. Figyelni kell, hogy ne okozzon gondot. A bordák még laikus számára is feltűnően vékonyak. A daganat sajnos nem engedte fejlődni.

Kevésbé jó hírek:
Lehet, hogy a daganatba mégis csak kicsivel kevesebb jóindulat szorult. Sajnos megvolt annak a lehetősége, hogy a daganat méreteiből adódóan eltérő szövettani eredményeket kapjunk. Most ott tartunk, hogy az onkológusnak egyeztetni kell, meg konzultálni, mert ellentmondó eredményeket lehet olvasni a szövettani papírokon. Hát… ha nagyon optimista akarok lenni, akkor lehet elírás is, de azért lássuk be kicsi a valószínűsége.
Bence már fel tud állni egyedül és segítséggel ugyan, de tud sétálni. A probléma az, hogy ha pl. a fejtartása és a járása pár hét alatt nem javul, akkor megint lehet neurológushoz is menni. Bár itt még meg van annak is az esélye, hogy a sebek, a vágások és a bordatörések nehezítik a dolgát, meg persze a 2 kg hiány a mellkasában. A lábai mozognak rendesen, de egyedül nehezen tartja az egyensúlyát.

Ma kicsit megijedtünk a röntgen után, mert a doktornő az eredményekkel szó nélkül átszaladt egy másik orvoshoz, majd csak annyit kérdezett, hogy vannak-e korábbi leleteink. Elsőre nem értettük, aztán kiderült, hogy a doktornő, még egyszer sem látta Bencét. Amikor megmutatta egy másik orvosnak ő csak annyit kérdezett: „… mi evvel a baj?!? …” A másik doktor már látta korábban Bence eredményeit és tudta, hogy a mai kép, az már egy javított verzió. Elsőre rémisztő volt, hogy már megint mi történhetett, de aztán végül nem volt semmi érdekes.

Most egy pici időnk van. Erősödünk. Bence szerencsére eszik-iszik rendesen. Már a fürdés is kezd hasonlítani a régi pancsolásokhoz.

Bence tegnap hazajött

vasárnap, január 24th, 2010

Nagyjából két és fél hét után Bence újra itthon van. A mai az első nap, hogy reggel nem a kórházba indultunk ébredés után. Bence ma már egyedül fel tudott állni, eszik, iszik rendesen. Tegnap és ma egész nap játszottunk és mesét néztünk.  Annának elsőre fura volt, hogy nem ő van itthon egyedül, de ezen hamar túl jutottunk. Ma már szinte semmi probléma nem volt. Igazából gond tegnap sem volt, csak mindent zokon vett.

Bencével kedden megyünk kontrollra. Lesz tüdő röntgen meg mindenféle vizsgálat. Anna holnap megy ultrahangra, megnézik neki van-e valami oda nem illő dolga belül.

Bencének már csak egy sebe van bekötve, de elméletileg este azt is levehetjük. A záró jelentés szerint, ha jól láttuk, nem csak olyan mintha bordatörése lenne, hanem az konkrétan az van neki. A hivatalos szövettani eredmények is elkészültek és lényegi változás nem történt. Úgy néz ki, hogy a daganatot illetően a kisebbik rossz talált rá Bencére. Kedden mindenesetre egy onkológus is ott lesz a vizsgálaton.

Bencének végül igaza lett. Most utólag belegondolva, tényleg csak hármat aludt az intenzív osztályon és egyet a sebészeten.

Kicsit megkönnyebbültünk, de még helyre kell rázódni. Ez nem egy olyan betegség volt, amit a kórházból kifele menet el lehet felejteni. Egy csatát Bence nyert, de a háborúnak még nincs vége. Még egy ideig követni kell a mellkas és a daganatból bent maradt sejtek állapotát. Persze természetesen a műtétek is megviselték Bencét, meg kell erősödni.

Bence már a sebészeten van

péntek, január 22nd, 2010

Bencét ma leköltöztették a sebészetre. Már nincs rajta gép, nem kap folyamatosan gyógyszereket. Ma már szerencsére evett, ivott rendesen. Most már „csak” megfigyelésen van. Ha minden jól megy, akkor elméletileg már holnap jöhet(ne) haza. Nem szabad belázasodni és rosszul lenni. Két napja nem kap antibiotikumokat és ha jól emlékszem, akkor a keringéstámogatást is már egy ideje elvették tőle. Most már mindent egyedül intéz. Szerencsére ma már jobb kedve volt. Amikor este meglátogattam éppen játszott. A legjobb, hogy ma már Tündi is vele maradhatott.

Elméletileg azt az egy éjszakát kibírhatta volna az intenzíven, de ott nagyon „besűrűsödött” a program és Tündit is gyakran kiküldték ezért mindenki jobbnak látta, hogy ha áthelyezik máshova. Ha mégis maradnia kell, akkor lehet, hogy változik a program, de ez majd holnap kiderül. Az biztos, hogy reggel leszedik a sebekről a kötéseket (Bence szerint matricákat) és kiveszik az utolsó csövet is.

Bence nagyon legyengült. Volt ma nála neurológiai vizsgálat és ha minden jól megy, akkor minden tünet magától elmúlhat, de az sem biztos, hogy minden jelenség idegi eredetű. Lehet, hogy a műtéti sebek miatt is mozog kicsit óvatosan.  Bár páran azt is mondták, hogy egy gyógytornásznak nem ártana megmutatni, hogy minden rendben fejlődhessen. A gerincre nehezedő nyomás után most a nyomás hiányát kell megszoknia Bencének. Állítólag a járása is már sokkal jobb, de sajnos nagyon legyengült, így egyedül ez nem megy.

Bence játszik

Bence játszik

Már csak egy csövünk van – újabb lépések

szerda, január 20th, 2010

Próbáltam optimistán hozzáállni a dolgokhoz és gondoltam hátha ez már javulás, de a doktor úr azt mondta, hogy inkább egy újabb lépés, mint javulás.

Bencétől elvették az oxigént, már egyedül lélegzik és eddig nem is okozott problémát, bízunk abban, hogy nem is fog. A mellkasába vezetett csövet kihúzták, mert már nem volt folyadék amit le kellett (lehetett) volna szívni. A hátán lévő, gerincműtétnél szerzett sebből kivették a varratokat. Ezeket Bence hősiesen viselte.

Gyógyszerből is már csak egy van bent folyamatosan. Az egyetlen cső a nyakán van, valami centrális véna. Egészen a szívéig le van tolva. Oda kapja az infúziót és a gyógyszereket.

Ma már egész jó kedvünk volt és zsiványkodtunk is egy kicsit.

Bence zsiványkodik

Bence zsiványkodik

Bence sokat fogyott, de jobban volt

kedd, január 19th, 2010

Bence most kb. 9 kg. 12 kg körül volt amikor bekerült, 1 kg-ot fogyott és 2 kg volt a daganat. Ehhez képest az egy kiló nem is olyan sok. Bence délután zsiványkodott és viszonylag sokat beszélt. A beszéd és a légzés még mindig fárasztó volt, de talán egy picit javult az állapota. Holnap megpróbálják elvenni tőle az légzéstámogatást. A gyógyszerei is szépen fogynak. A doktornénivel megegyezett, hogy még háromszor alszik az intenzíven, aztán megy haza. Bár a számokat Bence közölte esélyt sem hagyva a közös megegyezéshez.

Ahhoz, hogy Bencének legyen igaza, sokat kellene innia, hogy az infúziót elvehessék tőle. Sajnos úgy kell beleimádkozni mindent. Egy idő után elege lesz és „otthon eszek”, meg „otthon iszok” slágereket hallgatjuk hosszú perceken keresztül.

Bence mosolyog

Bence mosolyog

A kép sajnos csak telefonos és az intenzív osztály is viszonylag sötét, de látszik a mosoly. Fogynak a csövek, fogynak a gyógyszerek. (de nem kell aggódni, még marad is…)

Egyebek

kedd, január 19th, 2010

Pont ma van két hete, hogy Bence kórházban van. Két hete volt már amikor csípőizületi gyulladás gyanujával mentünk a Heim Pál kórházba. Azóta sok minden megváltozott…

Az MR képeket nézegetve, az egyik programban találtam egy 3d video készítő opciót.

Páran kérdeztétek, hogy Bencéről miért nincs kép… Majd lesz, ha már jobban van.

Kis lépés…

kedd, január 19th, 2010

Lassacskán haladunk. Bence ma reggel evett egy pár falat kenyeret (természetesen majonézzel), utána kért csokipudingot. Inni még nem nagyon szeretne, de lassan muszáj lesz, mert az infúzióról is le kell szokni. Tegnap csökkentették az oxigén adagot, ezért ma már nem volt olyan jó a számlálónk, de küzdeni kell. Ma elzárták a mellkasba vezető csövet. Már viszonylag kevés jött belőle tegnap is, így ha minden jól megy a holnapi röntgen után megpróbálják kivenni. Ez ha minden igaz azt jelentheti, hogy a mellkasban lévő seb, ha lassabban is mint remélték, de gyógyul.

Bence már nincs egyedül, mert többen vannak az intenzíven. Kapott új szomszédokat, így most már csak a tévét meri üzembiztosan nézni, mert a másik ágyakon biztos valami idegenek vannak, így nem nézünk még véletlenül sem oda. Kezdi nagyon nehezen viselni ezt a hadműveletet. Már nagyon ki akar onnan kerülni. Sajnos még egy rakás gyógyszert kap, de már fogynak a csövek. A legfontosabb talán az lenne, hogy leszokjunk a plusz oxigénről és akkor már talán egyenesebb az út kifelé. Addig pedig haladunk szépen lassan.

Ma volt egy mosoly

vasárnap, január 17th, 2010
Bence ma nagyon visszafogottan, de mosolygott egyet. Ma már kért pudingot, mesét és játékokat (ja, meg persze majonézes kenyeret). Sajnos az esti elválás mindig nagy trauma. Nem szeret ott maradni egyedül.

Ma máshogyan kapta a gyógyszereket, meg lehet hogy volt közte néhány másmilyen is, nem tudom, de ma mintha picit jobban lett volna. Még látni, hogy sokszor, sok minden fáj, de már inkább nem meri mondani, mert akkor jönnek a zöld vagy fehér ruhás szörnyek akik megpróbálnak segíteni rajta. Félre értés ne essék, egy szavunk nem lehet a nővérekre, vagy az orvosokra, csak Bence nem igazán szeretne velük megbarátkozni. (Azért nem lehet kis teljesítmény éjjel Bencének bálákat keresgélni a traktorhoz, vagy ugyancsak éjjel arról diskurálni, hogy anya majd reggel hoz egy lovat.)

Bencének mintha kezdene elege lenni ebből az egészből. Nincs kedve ott maradni, főleg nem egyedül. Ma reggel ment fel Tündi és délután mentem én is. Anna és én itthon ébredtünk, reggeliztünk, mert már neki is kezd sok lenni. Délelőttönként nem szokott aludni, ma mégis ő akart menni a kiságyba és el is aludt reggeli után. Az életünk megint abból áll, hogy vagy a kórházban vagyunk, vagy úton a kórházba, kórházból. Holnaptól talán ez egy kicsit változatosabb lesz. Megyek vissza dolgozni, így munka előtt kórház Tündi ott marad, munka után felveszem aztán a mamáéktól visszaszerezzük Annát és jövünk haza.

Ma nem tudunk újabb rossz hírekről, így ez eddig jónak mondható, de nem akarom elkiabálni. Bízunk abban, hogy ha lassan is, de javulni fog Bence állapota és előbb-utóbb kikerül az intenzívről.

Hosszú lesz az út haza…

szombat, január 16th, 2010

Bence állapotáról felemás híreink vannak. A jó az, hogy a műtéti sebek és a műtéttel együtt járó dolgok lassacskán, de javulnak. A kevésbé jó hír pedig az, hogy még egy jó ideig az intenzív osztály vendégszeretetét fogjuk élvezni.

Bence légzése finoman szólva is messze van az optimálistól. A légcsöve három év alatt alkalmazkodott a daganathoz és most egy pár óra alatt kivették. Most minden a helyére kerül(t) és így nem nagyon volt még semmi a mellkasában. Mindennek meg kell szoknia a helyét. Félelmetes azt hallgatni, hogy Bence minden egyes lélegzetvételkor recseg-ropog. A rekeszizom (vagy csak simán rekesz, nem tudom) sincs a helyén, a bal mellkast mozgató idegek pedig átmenetileg nem működnek. Ezek vagy a műtét során sérülhettek meg, vagy a daganat eltávolítása után nem találják a helyüket. Most amíg lehet nem teszik vissza a gépre, de a gép ott áll mellette és bármikor rá lehet kötni. Jelenleg „csak” oxigénnel dúsított levegőt kap az orrába, de minden egyes levegővételért neki kell megdolgoznia. Az orvosok szerint ha pár napot sikerül így kihúzni, akkor már látható lesz némi javulás. Az intenzíven töltött idő valószínűleg hetekben lesz mérhető. Enni nem ehet szilárd ételeket, csak pépeset és abból sem sokat, mert amint eszik és megtelik a pocakja rögtön nehezebben lélegzik. Így a mai menü joghurt és puding rendkívül változatos kombinációja, de azért hogy ne fogyjon el még kapott egy kis intravénás-fecskendős pizzát is, Bence kérésére majonézzel.

Ez volt a mai nap. Az egész napot nála töltöttük, Anna pedig vigyázott a mamáékra. Bence nagyon fáradt és kimerült. Éjjel viszont nem szeret aludni és hajnal kettőkor képes volt a bálázós traktorhoz a bálákat kerestetni a nővérekkel.

Jó és kevésbé jó hírek…

péntek, január 15th, 2010

Bence ma nem volt túl jó bőrben. Sajnos lelkileg is megviseli ez az egész, bár éppen az előbb kérdeztem, hogy mi újság van vele, pont tévét nézett a nővérekkel. Reméljük ezt még valahogy kiheveri.

A gond az, hogy sajnos szüksége van légzéstámogatásra. Már reggel visszaadták neki a maszkot, de ez nem volt elég. Reggel kértek vérképet és mellkasröntgent, mert nem volt teljesen rendben a légzése. Sajnos vagy inkább szerencsére egyik sem mutatott elváltozást, ami indokolta volna Bence rendkívül nehéz légzését. A végső okokkal az altató orvos szolgált. Ő jött rá arra, hogy nem a tüdővel van a gond, hanem már a tüdőig el sem jut a levegő. A daganat körbenőtte a légutakat és (nem igazán értettem pontosan) kívülről támasztotta, vagy nyomta, vagy kapaszkodott bele… a lényeg az, hogy egy részen, miután kivették a daganatot nagyon meggyengült. A gond az, hogy ez sem jelentkezett, mert amíg gépen volt, a tubus elég merev volt ahhoz, hogy ezt ne vegyék észre. Amint levették a gépről már romlott is az állapota, de nem a tüdő, vagy a légzés, vagy a keringés miatt, hanem mert meg kell erősödnie és alkalmazkodnia kell a légzésének a megváltozott, daganat nélküli körülményekhez. Azt, hogy ez meddig tart(hat) nem tudjuk. Ha nagy gond van, akkor 48 órára visszakapja a gépet, aztán majd meglátjuk. Vérgáz szintjei egyébként rendben vannak, így a tüdő szerencsére teszi a dolgát.

A mai jó hír, hogy van részleges eredmény a szövettani vizsgálatokról. Egyelőre úgy tűnik, hogy a csontvelő tiszta. Egyik csontvelő mintában sem találtak elváltozást. A daganat vizsgált részei is érett sejtekből állnak, amik arra utalhatnak, hogy „passzív” utókezelés szükséges első körben. Ezt az onkológus mondta. Ma volt szerencsém beszélni vele. A dolog szépséghibája csak az, hogy ezek még nem a végleges eredmények. Ahogy a műtét után említette a professzor, lehetnek olyan részek is ahol jóindulatú, és lehet rossz indulatú is. Az utókezelés szempontjából a hivatalos végeredményt meg kell várni, de a passzív kezelés alatt azt értette, hogy gyakori (1-3 hónap) MR vizsgálatokkal ellenőrizni kell a bent maradt sejteket és figyelni azok aktivitását. Ha rossz indulatúnak tűnnek, akkor el lehet kezdeni a terápiát, ha nőnek és még mindig jóindulatú, akkor viszont nagy valószínűséggel várni kell, mert azt megint sebészi úton kell eltávolítani. Legjobb esetben arra is megvan az esély, hogy Bence immunrendszere legyűri a maradék sejteket. Az onkológus azt mondta, hogy „először a műtétet kell túlélni, után lehet a továbbiakról beszélni”. Hát, ha nem is ilyen drasztikusan kell fogalmazni, de erről van szó.

Bence most erősödik és bízunk abban, hogy hamar otthagyjuk az intenzív osztályt.